Gilles Bernier, co-porte-parole régional de la Société Alzheimer Granby et région

Vivre avec l’Alzheimer

LA VOIX DES LECTEURS / Mon histoire d’amour avec Bella est longue et se poursuit à ce jour malgré les changements provoqués par la maladie d’Alzheimer. Nous nous sommes mariés le 4 septembre 1972. Nous sommes les parents de deux incroyables filles et de trois magnifiques petits-enfants. Ensemble, nous avons bâti une entreprise dans laquelle nous avons travaillé toute notre vie. Nous avons toujours traversé la vie en équipe : au travail, à la maison, pour les enfants, dans nos sorties… et à travers la maladie.

La maladie a changé beaucoup de choses, mais le cœur est identique : la mémoire du cœur n’oublie jamais. Les émotions restent en nous à tout jamais. En mars 2016, Bella a été heurtée par une voiture alors qu’elle traversait la rue. Ayant subi un traumatisme, elle a passé quatre jours à l’hôpital. Après son rétablissement, elle a rencontré son médecin de famille. Après une brève discussion et divers examens, elle a été orientée vers un spécialiste de la mémoire. En septembre 2016, elle recevait un diagnostic de maladie cognitive. Elle avait 68 ans. 

Il y a eu des larmes et des inquiétudes, et ce, même si on soupçonnait que quelque chose n’allait pas avec Bella. La confirmation a été pour nous un choc. Les émotions étaient fortes, mais je n’ai pas eu l’impression de vivre une catastrophe. Cette force me vient de mon travail de bénévole que je mène auprès de personnes atteintes du cancer. Le désir d’aide et d’empathie est dans ma nature. 

Bella a dû quitter son travail à l’entreprise que nous avons bâtie ensemble. Une période de dépression s’en est suivie. L’image qu’elle avait d’elle-même a changé. Ayant toujours géré le côté administratif des affaires, elle s’est tout à coup retrouvée incapable d’effectuer les tâches avant si simples pour elle. 

Après avoir lu un article dans le journal et avoir découvert l’aide offerte, nous nous sommes rendus au bureau de la Société Alzheimer locale. Nous y avons reçu un accueil chaleureux. Un facilitateur nous a clairement expliqué les services offerts par l’organisme. Bella était un peu réticente au départ. Il lui a été difficile de trouver sa place, mais avec les activités, une meilleure qualité de vie, où la personne atteinte et le proche aidant sont ensemble, elle s’est sentie de plus en plus à l’aise. Maintenant, elle est toujours heureuse de participer aux activités et de socialiser avec les membres, par exemple, des Joyeux troubadours. Les gens qui la connaissaient ont réagi à son diagnostic avec tristesse, mais ils ont aussi été respectueux en montrant qu’ils se souciaient d’elle. 

Nos filles lui donnent un grand coup de main avec l’entreprise familiale, qu’elles gèrent dorénavant. Leur soutien m’est essentiel. L’attitude du grand public à l’égard des personnes atteintes d’une maladie cognitive semble s’améliorer, mais il faut encore diffuser beaucoup d’information pour l’aider à comprendre et à accepter les personnes atteintes. Il faut en parler. 

La Société Alzheimer aide à éduquer le public et offre divers programmes aux personnes atteintes et à leurs proches aidants. Il est toujours possible de mener une vie heureuse malgré la maladie. Il est inutile de se concentrer sur ce que la personne ne peut plus faire. Il faut tout simplement changer ses habitudes et se concentrer sur ce qu’elle est encore capable de faire. Profitez de chaque journée : la joie se cache parfois dans de petits moments anodins. Par exemple, Bella s’est découvert une nouvelle passion pour le mandala, une configuration géométrique de cercles. Elle adore passer des heures à colorier ces cercles virtuellement infinis et, parfois, lorsqu’elle entend des chansons anciennes, son sourire vaut mille mots.

Aidez la Société Alzheimer. Personne ne sait si un jour vos proches en seront atteints. 


Gilles Bernier

proche aidant et co-porte-parole régional de la Société Alzheimer Granby et région