Jim Mann
Jim Mann

Une nouvelle vision des soins de longue durée, axée sur la personne

LA VOIX DES LECTEURS / Le temps est venu d’en discuter. On ne peut plus ignorer un jour de plus la question des soins aux personnes vivant en maison de soins infirmiers ni la balayer sous le tapis. On entend parler depuis longtemps des mauvaises expériences de celles-ci et des préoccupations du personnel en matière de conditions de travail, mais la pandémie a amplifié leurs voix. Et leur message trouve aujourd’hui un écho.

Il est largement admis que nous traitons le secteur des soins de longue durée en parent pauvre et que les résidents et les soignants en font les frais. Nous avons accepté de faire fi de leur situation et de les traiter comme des êtres sans valeur. D’une manière ou d’une autre, nous étions portés, dans l’agitation de la vie avant la pandémie, à fermer les yeux sur leurs besoins.

Comme il s’agissait d’individus vieillissants, dont un bon nombre souffraient de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence, cela s’est fait tout seul. Ceux-ci semblaient ne plus avoir d’identité, même s’ils étaient nos parents, nos frères et sœurs et nos amis proches.

Quand viendra le temps, après la pandémie, de révolutionner le système des soins de longue durée, puisque nous devrons assurément le faire, il faudra consulter les personnes qui vivent et travaillent dans ce milieu, y compris celles qui souffrent de démence. Car il est nécessaire d’adopter un modèle de soins axés sur la personne.

En 1989, après avoir subi un AVC débilitant, mon père a été admis dans un établissement qui a fini par devenir son lieu de résidence permanent. À cette époque, on faisait un usage plus libéral des moyens de contention et les processus semblaient l’emporter sur le souci de personnaliser les soins. Trente et un ans plus tard, certaines des mêmes préoccupations demeurent.


« Lorsque viendra le temps de révolutionner le système, comme il se doit, il faudra consulter les personnes qui vivent avec la démence. »
Jim Mann

Grâce à la recherche, nous en avons appris beaucoup sur les soins axés sur les résidents et les méthodes qui conviennent en matière de démence. On reconnaît aujourd’hui que la contention a des effets néfastes chez les personnes concernées. Et les études confirment que les nombreux progrès de la technologie ouvrent des possibilités intéressantes à la fois pour les résidents et les membres du personnel.

Par exemple, on a vu qu’en période d’isolement, les tablettes électroniques telles que l’iPad pouvaient faciliter la communication entre les résidents, leurs proches et leurs amis. Elles permettent aussi d’écouter de la musique, une expérience positive pour certains. Or même s’il s’agit là d’une excellente nouvelle, la tablette n’est pas le remède miracle qui résoudra tous les problèmes en matière de prestation de soins et de concertation.

Durant les nombreux moments qui précèdent et suivent ces interactions joyeuses relayées par tablette, que se passe-t-il? Renvoie-t-on les résidents à leur fauteuil, à leur solitude silencieuse, sans autre stimulation?

Les membres du personnel concentrent-ils leur attention sur les résidents et leurs besoins ou ne retournent-ils pas plutôt à leurs corvées administratives?

Ma mère, qui souffrait de la maladie d’Alzheimer, a vécu elle aussi dans une maison de soins infirmiers. Lors de mes visites, j’observais qu’un grand nombre de résidents regardaient passivement la télé, sans rien faire d’autre. À longueur de journée.

On sentait bien que certains d’entre eux auraient été heureux de s’occuper à quelque chose – peu importe quoi. Une petite promenade peut-être? Une jasette avec leur aide-soignante? Mais il n’y avait rien d’autre que l’ennui et la solitude, du repas à la pause-café, matin ou après-midi.

On peut supposer qu’avant d’être admis en maison de soins, une partie des résidents accomplissaient chez eux quelques tâches ménagères, comme passer le balai ou faire la vaisselle. Pourquoi ces activités cesseraient-elles dans leur nouveau milieu de vie? Si quelqu’un a envie de balayer le plancher, pourquoi ne pas le laisser faire? Donnons-leur un but, une raison d’exister!

Il me semble qu’avec un peu d’imagination et de patience, on parviendrait à procurer aux résidents une certaine qualité de vie. Cette idée doit faire partie de la nouvelle façon de concevoir les soins de longue durée après la pandémie.

Aujourd’hui je vis moi-même avec la démence.

C’est trop facile de ranger dans la même catégorie les aînés et les personnes atteintes de démence ou d’une maladie chronique pour mieux les ignorer ou les dénigrer. D’annoncer aux nouvelles pendant la pandémie que « quatre décès sont survenus dans une maison de soins de longue durée ». Avec une approche axée sur la personne, nous aurions au moins appris que quatre personnes étaient décédées.

Le Dr Jonathan Evans, gériatre, fait observer que « la démence ne vous dépouille pas de votre qualité d’être humain ni de votre humanité... la démence ne rend pas stupide. Elle ne vous prive pas de votre capacité à ressentir de la joie et à être heureux. »

Le temps est venu de transformer notre modèle de soins de façon à le recentrer sur les résidents et à mettre en valeur les compétences des membres du personnel. Je sais que nous pouvons faire mieux.

Le temps est venu d’en discuter. Et d’agir.

Jim Mann

(Ce dernier a reçu un diagnostic d’Alzheimer à l’âge de 58 ans et milite activement pour la concertation véritable. Ex-président du comité VOICES au programme de recherche Translating Research in Elder Care (TREC), il prône une collecte de données sur les soins de longue durée axée sur l’expérience vécue des principaux intéressés.)