Louise Lacroix, orthésiste-prothésiste, Véronique Deschênes, Serge Poulin et Pierre Champagne, Chevaliers de Colomb, conseil 9842.

Véronique Deschênes remercie ses anges gardiens

Souffrant du syndrome d’Ehlers-Danlos, Véronique Deschênes voit son corps la lâcher, peu à peu. Des anges gardiens se sont toutefois présentés sur sa route, afin de lui offrir des orthèses adaptées à sa condition.

Mme Deschênes manque de collagène, ce qui fait en sorte que ses organes et tissus ne tiennent plus à grand-chose. « Le collagène, c’est comme de la colle. Quand tu n’as plus de colle, il n’y a rien qui tient », illustre-t-elle.

Elle porte depuis peu des prothèses légères adaptées à ses besoins, et ce, grâce à l’initiative de Louise Lacroix, orthésiste-prothésiste, et des Chevaliers de Colomb.

Consciente du fait que l’assurance-invalidité de Mme Deschênes ne suffirait pas à payer les 1 565 $ de prothèses nécessaires au soulagement de sa condition exceptionnelle, Mme Lacroix a contacté les Chevaliers de Colomb, conseil 9842. « J’ai vu qu’elle était une personne assez démunie financièrement et assez seule. Elle avait besoin d’une aide importante pour soulager tous les problèmes que sa maladie amène », explique la dame, qui travaille chez Equilibrum, dans les bureaux de la Polyclinique Santé Plus.

Les Chevaliers de Colomb ont trouvé cette demande très louable. «On a décidé de participer étant donné les problèmes de santé sévères de Mme Deschênes », indique Pierre Champagne, grand chevalier du conseil 9842 Ste- Trinité de Granby. Celui-ci précise cependant que les Chevaliers n’ont pas payé la totalité des coûts associés aux orthèses.

En argent, le conseil 9842 distribue entre 80 000 $ et 100 000 $ par année dans la communauté, grâce aux profits engendrés par la tenue d’un bingo les samedis.

« Je suis très émue, j’apprécie tellement le geste, dit Véronique Deschênes, en étouffant un sanglot. Cette maladie est très invalidante, à tous les niveaux de ma vie, tant psychologiquement que physiquement. Je vis une situation monétaire extrême... Je suis exclue de la société, car c’est une maladie très peu reconnue au Québec... On n’a pas de remboursement, aucune subvention. La nourriture [NDLR : elle a de multiples intolérances alimentaires] et les aller-retour pour mes rendez-vous à Montréal me coûtent extrêmement cher. »

Depuis à peine une semaine, Mme Deschênes dispose ainsi de poignets, de genouillères, de supports de pieds et d’un boléro pour soutenir ses épaules. « Ça aide à atténuer les douleurs, à avoir moins de subluxations et de dislocations au niveau des articulations, et mon anxiété liée à la peur de tomber est diminuée », ressent-elle déjà.

Plusieurs de ces objets orthopédiques sont des vêtements de contention, dont le but est d’à la fois lui faire sentir mieux les sensations de son corps, tout en l’aidant à maintenir ses articulations en place.

En plus des cannes qu’elle utilise déjà, tous ces ajouts orthopédiques vont l’aider à rééquilibrer sa posture et à se situer dans l’espace, indique-t-elle. « Je suis fière d’aider cette jeune femme-là qui travaille fort pour s’en sortir », dit l’orthésiste-prothésiste.

Malade au quotidien
Sa maladie est à la fois génétique et dégénérative, entraînant une détérioration progressive de son état de santé. Elle connaît des problèmes gastro-intestinaux depuis l’âge de 11 ans et ses genoux se disloquent depuis qu’elle a « huit ou neuf ans » — « je suis une vraie contorsionniste ».

Plus tard, peu après avoir donné naissance à sa fille, l’autodestruction complète d’un de ses poumons marque un tournant dans sa vie. Une fois l’organe enlevé — l’opération a failli lui être fatale —, les médecins prédisent qu’il ne lui reste plus que dix ans à vivre.

Nous sommes alors en 2009, et Mme Deschênes ne sait toujours pas de quoi elle souffre précisément. Après six ans de recherche et de démarches, elle se rend à Paris pour rencontrer « le grand spécialiste du syndrome d’Ehlers-Danlos, le professeur Claude Hamonet», qui lui confirme qu’elle souffre bien de cette maladie. L’aide financière d’un ami lui avait permis de faire le voyage.

« Avant, je portais des orthèses rigides et lourdes et mes genoux disloquaient facilement ; j’étais toujours en quadriporteur, explique-t-elle. À Paris, j’ai appris que je devais plutôt porter des vêtements souples et de contention. »

Aujourd’hui, les dix ans sont écoulés et Véronique Deschênes, 38 ans, est toujours là.

Son quotidien se compose principalement de rendez-vous chez divers spécialistes : endocrinologues, pneumologues, gastro-entérologues, psychiatres, entre autres...

Son alimentation est également encadrée de façon très stricte, Véronique souffrant de « l’œsophagite à éosinophiles » — une allergie qui provoque des inflammations de cet organe. La femme suit par conséquent une diète d’exclusion consistant à éviter les 15 allergènes les plus communs dans l’alimentation, avant de les réintégrer progressivement.

Malgré cette vigilance et une prévention de tous les instants, elle ne sait jamais quand sa santé va lui jouer un tour. Lundi, elle devait passer une IRM (imagerie par résonance magnétique) d’urgence au CHUM.

« Je présente un taux de prolactine trop élevé en ce moment, et mon gastro-entérologue craint que je puisse avoir une tumeur à l’hypophyse. »

Elle souffre aussi d’une péliose et d’une stéathose hépathiques depuis plus de trois ans. « C’est une maladie du foie, et le mien est dégénératif : il ne se renouvelle pas », précise-t-elle.

Défier les pronostics
Malgré sa condition très handicapante, elle continue de foncer.

« Je me bats depuis que je suis jeune, dit-elle. J’ai manqué mourir quatre fois lors de différentes opérations, notamment en 2014, quand j’ai fait une péritonite aiguë. Mais je continue d’être là, je suis une battante. »

Elle demande au gouvernement de considérer la détresse dont sont victimes et l’aide dont ont besoin les personnes souffrant du syndrome d’Ehlers-Danlos.

« On est laissés à nous-mêmes », se désole celle qui est titulaire d’un BAC en arts visuels et création.

Elle est déterminée à défier tous les pronostics.

« Tout ce que j’ai traversé me laisse croire que je peux aller plus loin, assure-t-elle, frondeuse. J’ai une fille que je veux voir grandir le plus longtemps possible. Je suis Véronique Deschênes, forte comme un chêne ! »