Après avoir bénéficié de la générosité de la communauté, Karine Lafrenière souhaite maintenant donner au suivant en mettant sur pied un organisme à but non lucratif pour aider d’autres familles dont un enfant est malade.

Redonner après avoir tant reçu

Karine Lafrenière sait à quel point la vie peut être plus compliquée quand on a un enfant malade. Après avoir bénéficié de la générosité de la communauté, la mère monoparentale souhaite maintenant donner au suivant en mettant sur pied un organisme à but non lucratif pour aider d’autres familles dans sa situation.

Son fils Maddox, grand prématuré, ne pesait qu’une livre et deux onces à la naissance. On a dû le réanimer, en plus de lui faire subir cinq transfusions. Il a, par la suite, survécu à plusieurs arrêts respiratoires. Maintenant âgé de trois ans, le bambin conserve des séquelles de ses premiers jours difficiles. En plus d’être atteint de bronchodysplasie pulmonaire et d’asthme sévères et d’une dysphagie à risque d’aspiration qui l’oblige à se nourrir d’aliments mous ou friables, le corps du petit ne produit pas suffisamment d’anticorps pour le protéger des microbes et bactéries.

«Je comprends ce que ces parents-là peuvent vivre. J’ai lâché un salaire pour m’occuper de mon garçon à temps plein, indique l’infirmière auxiliaire de formation. Il y a des besoins qui deviennent des luxes quand on fait ce choix-là», raconte Mme Lafrenière.

Aider les familles
Plus tôt cette année, la Farnhamienne a entrepris d’aménager une cour de rêve pour Maddox, qui ne peut pas prendre le risque d’aller au parc avec les autres enfants. Elle souhaitait, entre autres y installer une piste de course, un module de jeux, un jeu d’eau et un coin détente. Le tout grâce aux dons de bons samaritains et d’une campagne de sociofinancement.

Si le projet est en voie de se finaliser, la jeune mère a toutefois été soufflée par la générosité des gens, la plupart des inconnus, et des entreprises qu’elle a sollicitées.

C’est pour cette raison qu’elle souhaite mettre sur pied un organisme à but non lucratif qui serait nommé «M au suivant». «M» pour Maddox, mais aussi parce qu’à l’oral, il signifie le mot «aime».

«Aucun parent ne devrait choisir entre l’argent et la santé et le bonheur de son enfant, indique Mme Lafrenière. La maladie qui frappe nos enfants est une loterie que nous avons gagnée, mais à laquelle nous n’avons jamais souhaité participer. C’est souffrant. C’est inquiétant.»

Une fois qu’il sera opérationnel, l’organisme aura pour objectif de répondre aux besoins de familles des régions de Brome-Missisquoi et de la Haute-Yamaska non admissibles à une aide financière gouvernementale.

Karine Lafrenière souhaite ainsi offrir aux familles les rénovations pour améliorer leur qualité de vie et celle de leur enfant malade, comme l’ajout d’une salle de bain, l’adaptation de la résidence ou l’achat d’une fourgonnette pour être adaptée aux frais de l’État. Le but avoué de cette démarche: rendre les familles plus confortables chez elles.

«J’ai parlé à une autre maman qui doit s’acheter un véhicule ayant moins de cinq ans pour avoir droit à l’aide financière pour l’adapter», illustre Mme Lafrenière.

«Pour financer l’achat de la camionnette, il n’y a pas d’aide. Rien n’existe», déplore-t-elle.

«Et, chaque fois, nous ne quitterons pas une maison sans y laisser, au minimum, un module de jeux adapté pour l’enfant malade afin qu’il soit bien chez lui!» promet celle, qui en 2009, avait chapeauté bénévolement l’aménagement d’une cour d’école à Sorel-Tracy. L’équipe avait amassé la somme de 120 000$ en argent et en matériel, sur une période de dix mois, pour concrétiser le projet.

La suite
«M au suivant» en est encore à ses balbutiements. La Farnhamienne tente d’abord d’amasser la somme de 1 500$ nécessaire à l’enregistrement de l’organisme. Ce statut officiel lui permettrait de recevoir des dons et d’émettre des reçus fiscaux.

Par la suite, Mme Lafrenière devra former un conseil d’administration et recruter des administrateurs qui se chargeront de veiller aux activités de l’organisme. «On cherche des gens qui voudraient donner un peu de leur temps, ou des entreprises qui pourraient nous aider», indique Mme Lafrenière, qui a par ailleurs lancé une campagne de sociofinancement de 25 000$ pour financer les premières œuvres de l’organisme à naître. (https://www.gofundme.com/m-au-suivant)

Pour le volet administratif et juridique de son projet, Karine Lafrenière est épaulée par l’avocate Valérie Boucher. «Quand elle m’en a parlé, elle m’a dit: ‘Un enfant ne devrait pas avoir à choisir entre un rêve et quelque chose que de nombreux autres enfants ont dans leur vie de tous les jours. Pour Karine, un rêve, ce n’est pas d’avoir de quoi s’amuser dans sa cour’», raconte la juriste. «Elle a désiré d’aider son prochain. Elle reconnaît la chance qu’elle a eue d’avoir du soutien. Si elle a réussi à créer un îlot de bonheur chez elle, elle peut également le faire chez les autres», renchérit-elle.

Il est possible d’obtenir plus d’information sur l’organisme à naître au m.au.suivant@gmail.com ou sur Facebook: www.facebook.com/mausuivant