Daniel Roy se bat contre la maladie de Lyme.

Maladie de Lyme: infecté ici, traité aux États-Unis

La vie de Daniel Roy a basculé lors d’une belle journée d’été de 2011. Ce jour-là, il découvrait sur sa peau un insecte qui s’était tellement abreuvé de son sang qu’un trou s’était formé. Il s’agissait d’une tique porteuse de la maladie de Lyme. Depuis, sa qualité de vie n’a fait que péricliter.

Entrepreneur, le Granbyen a dû rapidement cesser de travailler. En peu de temps, il a été déclaré invalide. Des maux de tête l’assaillaient. Il vivait d’importants problèmes intestinaux. En cinq semaines il a perdu 50 livres. Par la suite, il a eu des maux de gorge et des douleurs à la cage thoracique. Depuis, il se déplace avec une marchette lorsqu’il est trop affaibli. À l’apparition des symptômes, aucun médecin n’a réussi à faire la lumière sur ce qui le rongeait. La tique avait été identifiée, mais pas testée.

Un jour, on lui a parlé de la docteure Maureen McShane, qui traitait déjà plusieurs patients canadiens atteints de la maladie de Lyme dans son bureau de Plattsburgh, aux États-Unis.

Leur première rencontre a eu lieu le 7 juin 2017, six ans après la morsure. Grâce à l’analyse des symptômes et les résultats d’une prise de sang, elle a posé son diagnostic. Trois bactéries se trouvaient dans le sang de M. Roy, dont celle de la maladie de Lyme.

Depuis, l’homme de 55 ans prend un solide cocktail de médicaments et de suppléments. Il a aussi changé radicalement son alimentation. « Je prends encore une soixantaine de comprimés par jour, incluant les suppléments, confie-t-il. Ça me coûte jusqu’à 1250 $ par mois juste en suppléments. Aussi, ça fait trois ans et demi que je prends du Dilaudid pour la douleur. J’en prends trois fois par jour. Je suis rendu dépendant... »

Daniel Roy prend aussi une pilule de cannabis médical quotidiennement et beaucoup de comprimés neurologiques.

Dernièrement, on lui a prescrit un nouvel antibiotique pour contrer des douleurs au thorax et un problème respiratoire. Le hic : celui-ci coûte 8300 $ pour seulement trois mois. « C’est lourd financièrement », insiste le père de famille.

Atteint de la maladie de Lyme depuis 2011, Daniel Roy a été diagnostiqué aux États-Unis en 2017. Il doit prendre, depuis, une soixantaine de comprimés par jour.

Deux fois plutôt qu’une...
Comme si la vie ne s’était pas assez acharné sur lui, Daniel Roy a été infecté par un deuxième insecte, cette fois en octobre 2017. « Je faisais une randonnée dans le bois dans le coin de Roxton Pond. Je l’ai portée (la tique) plus de 24 heures. Je ne m’en suis pas aperçu. Je l’ai fait enlever à l’Hôpital de Granby. Comble de malheur, ils m’ont appelé pour me dire qu’elle était porteuse de la maladie de Lyme.»

À ce moment, il n’a cependant pas été pris en charge par les spécialistes québécois. « Ils m’ont dit que puisque j’étais déjà traité aux États-Unis, ça ne donnait rien, raconte-t-il. On dirait que j’ai été mis de côté. »

M. Roy doit donc continuer de consulter, et ce à fort prix, la docteure McShane, spécialisée dans le domaine.

Pente ascendante
Heureusement, il voit une différence dans son état grâce aux traitements qu’il reçoit aux États-Unis. « C’est moins pire au niveau des articulations », remarque-t-il.

« Plus ça fait longtemps que t’as la bactérie, plus elle s’étend dans ton corps, explique sa fille, Sabryna. Ça crée plus de problèmes, de maux. Les gens qui se sont fait traiter par la docteure McShane, ceux qui avaient été infectés depuis moins de cinq mois, le rétablissement était beaucoup moins long et les médicaments, moins nombreux. »

Tout de même, Daniel Roy garde espoir. « J’ai confiance de revenir à au moins 90 % de mon état d’avant », affirme-t-il.

Une autre alternative qui se présente à lui consisterait à se rendre en Allemagne pour un traitement spécial dont les chances de succès sont de 70 %, explique-t-il. Un voyage qui lui coûterait toutefois jusqu’à 40 000 $. Au cours des 14 premiers mois de traitement aux États-Unis, la facture avait déjà atteint 70 000 $. Une somme qui l’a obligé à retirer ses REER prématurément. Il ne lui reste qu’environ 3000 $ pour mener la suite de son combat contre la maladie. Heureusement, des gens autour de lui usent d’imagination pour lui venir en aide. (voir encadré).

Une initiative qui fait chaud au cœur du principal intéressé.

« Je suis très content », a souligné M. Roy, ému de voir une telle mobilisation autour de sa quête pour retrouver la santé.

Zumbathon pour aider Daniel Roy

Touchée par le combat mené par Daniel Roy contre la maladie de Lyme qui brime sa vie, Estelle Papineau a décidé d’organiser un Zumbathon. L’événement aura lieu le samedi 27 avril et les profits de celui-ci serviront à aider M. Roy à poursuivre ses traitements. « J’ai connu la maladie en 1995, ayant moi-même eu un cancer, et j’aurais aimé ça que quelqu’un nous aide aussi, explique Estelle Papineau qui est la belle-mère de la fille de Daniel Roy. J’aime danser, j’ai la place, alors Go, on fait de quoi ! »

Mme Papineau, qui est responsable d’un service de garde en milieu familial, mais qui travaille également à l’Interplus de Granby, a pensé organiser un zumbathon. L’activité aura d’ailleurs lieu dans une salle de l’Interplus. « On ne peut pas rester là à ne rien faire, s’exclame-t-elle. Il est en train de tout perdre. »

Il y a deux mois, Mme Papineau a donc lancé l’organisation du Zumbathon au profit de M. Roy. L’objectif est de lui remettre un minimum de 2000 $. Beaucoup de place est disponible pour faire bouger les participants, insiste-t-elle.

L’événement se tiendra sur les terrains de tennis du centre d’entraînement. Dany Robidoux et Mylène Gagné se chargeront de faire danser et bouger les participants pendant deux heures, soit de 10 h 30 à 12 h 30. Les billets, en vente au coût de 20 $, sont disponibles auprès des professeurs de Zumba, de Mme Papineau et de Sabryna Roy. Des billets seront aussi disponibles au coût de 25 $ à la porte. « Il y aura 25 prix de présence et ils sont assez Wow ! , dévoile Mme Papineau, énergique. Ce sont de beaux prix ! »

Même si elle sait que l’événement ne pourra pas payer tous les traitements, Estelle Papineau espère enlever un poids sur les épaules de Daniel Roy et de sa conjointe, Nancy Boucher. Une campagne de sociofinancement GoFundMe a aussi été lancée en septembre dernier. Il est possible d’y contribuer via le lien gofundme.com/pour-combattre-la-maladie-de-lyme.