Liana Adam pourra recevoir le Spinraza, le seul médicament capable d’arrêter l’amyotrophie spinale dont elle est atteinte. Elle pose ici avec sa mère, Mélanie Houle.

La vie de Liana Adam sur le point de changer

« C’est le médicament d’une vie ! » La fille de Mélanie Houle, Liana Adam, pourra recevoir le Spinraza, un médicament capable de freiner l’amyotrophie spinale dont elle est atteinte. Malgré les risques, l’adolescente a choisi de tenter le coup.

Le Spinraza est le seul médicament capable d’agir contre l’amyotrophie spinale, une maladie qui affaiblit les muscles. Celui-ci étant beaucoup trop dispendieux, peu de familles québécoises pouvaient se l’offrir. Toutefois, juste avant Noël, la ministre de la Santé, Danielle McCann, a annoncé que Québec en faciliterait l’accès. Ce médicament peut changer une vie. Depuis la mi-novembre, le Spinraza est disponible pour les enfants atteints d’amyotrophie spinale de type I. Maintenant, les personnes qui sont atteintes du type II — comme c’est le cas de Liana — et du type III, peuvent y avoir accès gratuitement.

Ce médicament, injecté dans la colonne vertébrale, est en mesure de stopper l’aggravation de l’état des patients et, dans certains cas, de redonner la force musculaire perdue au fil du temps.

Quelques jours après l’annonce de la ministre McCann, les parents de Liana ont reçu un coup de fil pour participer à une rencontre d’information au Centre de réadaptation de Sainte-Justine, où leur fille de 16 ans est suivie.

« Comme le médicament est injecté dans la colonne vertébrale, mais que Liana a deux tiges tout le long de la colonne avec des vis partout, dans notre tête, il n’était pas pour elle, explique sa mère. Elle a eu une arthrodèse (NDLR: une intervention chirurgicale qui vise à bloquer une articulation pour corriger une déformation).»

La solution présentée aux parents et aux patients, pour les cas d’arthrodèse, est donc d’injecter le médicament au niveau du cou plutôt que dans le bas du dos. Or, ce type d’intervention est risquée, puisque la moelle épinière s’y trouve aussi. Y toucher pourrait causer divers problèmes cognitifs, explique Mme Houle.

Mélange d’émotions

« Quand on a eu l’appel, on n’a pas vraiment réagi, parce qu’on ne pensait pas que c’était possible pour Liana », confie donc Mélanie Houle.

En revenant à la maison, après le cours de chant que donnait Liana, ses parents lui ont résumé la rencontre et lui ont parlé des possibilités qui s’offraient à elle.

« J’ai un petit peu pleuré, on va se le dire, avoue l’adolescente. J’ai pleuré, parce qu’il y avait trop d’émotions en même temps. C’est une grosse nouvelle à digérer. Je ne sais pas encore comment réagir. J’ai peur, mais j’ai hâte. Je ne mets pas trop d’espoir [pour ne pas être déçue]. Je sais que pour les adolescents et les adultes, il y a moins de chances que ça redonne beaucoup de force. C’est sûr que je m’attends à une stabilisation, mais je ne m’attends pas à énormément de progrès...»

Mais malgré les risques, Liana est prête à essayer. « Tant qu’à y être ! Ça ne sert à rien de ne pas essayer, philosophe l’adolescente de Farnham. Peut-être que je vais manquer une chance de regagner des forces si je ne le fais pas. »

Au fil des années, son tonus musculaire a diminué tranquillement. À titre d’exemple, elle a maintenant un support à bras dynamique, qui l’aide à utiliser son bras comme n’importe qui, ne serait-ce que pour dégager une mèche de cheveux de son visage. Ses poumons ont aussi perdu beaucoup de leur capacité. Malgré tout, la jeune femme chante et transmet sa passion par des cours. Sa mère et elle espèrent toutefois que le Spinraza permettra aux poumons de l’adolescente d’arrêter de perdre de leur capacité et qu’il y aura même un gain.

Échéancier rapide

Le processus commencera bientôt. « C’est assez rapide ! », s’étonne Liana. D’ici trois semaines, un premier rendez-vous aura lieu pour réaliser toute une panoplie de tests et rencontrer l’équipe. Deux semaines plus tard, elle vivra sa première ponction lombaire et sa première injection. En environ trois mois, elle recevra quatre injections. Ensuite, le traitement se répétera aux quatre mois, et ce, pour le reste de ses jours.

« Chaque année, il faut faire une évaluation pour voir si c’est resté stable ou s’il y a des gains, explique Mme Houle. S’il y a encore de la régression, c’est fini. Le gouvernement ne paie plus.»

Les coûts pour la première année sont de 750 000 $. Ensuite, chaque année coûtera 350 000 $ au gouvernement par patient pour l’administration de ce médicament qui redonne espoir.