Jérémie et Éliane Dubois ont trouvé la recette parfaite pour financer la recherche sur la maladie dont ils sont atteints. Avec leur mère Bianca Grenier, leur père Patrick Dubois et la propriétaire de Toque et Tablier, Marilyn R. Trudel (à gauche), ils ont entrepris de changer leur monde, un gâteau à la fois.

Des «petits gâteaux d’espoir»

Jérémy et Éliane Dubois ont trouvé la recette parfaite pour financer la recherche sur la maladie dont ils sont atteints, le trouble de la biogenèse des peroxysomes. Avec leur mère, Bianca Grenier, et leur père, Patrick Dubois, les deux enfants ont entrepris de changer leur monde, un gâteau à la fois.

La famille de Granby a approché la pâtisserie miltonnaise Toque et Tablier pour réaliser une campagne de financement. La propriétaire de l’entreprise, Marilyn R. Trudel, a accepté de remettre les profits de la vente de certains gâteaux aux fruits à la Dre Nancy Braverman, du laboratoire du Centre de santé universitaire McGill.

Celle-ci étudie notamment les « troubles héréditaires causés par des déficiences dans les gènes responsables du bon fonctionnement des peroxysomes ; éléments importants des cellules qui interviennent dans le métabolisme des lipides ou dans la dégradation des acides gras. » En somme, il s’agit de la mutation de certains gènes, qui provoquent des maladies dégénératives atteignant le système nerveux, les yeux, les os, les reins, le foie et l’audition, entre autres.

La mutation génétique qui affecte Éliane et Jérémy est excessivement rare. Leur maladie se manifeste par des troubles neurologiques. On estime à à peine une poignée d’enfants le nombre qui en est affecté, si bien que la Dre Braverman n’avait jamais vu de tels cas.

Tourbillon
Le tourbillon dans lequel se trouve la famille Grenier-Dubois dure depuis maintenant cinq ans. Alors qu’il était en première année, Jérémy s’est mis à trébucher et à avoir du mal à marcher. Ses pieds se sont tournés vers l’intérieur. Des examens médicaux laissaient croire à 1 % de chances d’un diagnostic d’une maladie génétique. Quand les médecins ont vu Éliane, qui accompagnait son frère aîné à l’hôpital, ils ont demandé à l’examiner elle aussi. « On s’est dit que ce n’était pas bon signe... », se rappelle Mme Grenier.

Il a fallu un an avant de savoir quel était le mal qui rongeait les deux enfants, dont presque tous les organes et fonctions vitales peuvent s’éteindre. Leur frère aîné, Zachary, a toutefois été épargné.

« Il n’y a rien pour le moment. On peut traiter les symptômes, mais on ne peut pas les guérir, laisse tomber leur maman. On en sait très peu sur la maladie, car ils sont très peu nombreux à en souffrir. »

La mère de famille demeure toutefois lumineuse dans l’adversité, tout comme les deux enfants qui n’ont jamais perdu leur radieux sourire. « La vie est belle quand même, philosophe Mme Grenier. Il faut seulement s’adapter. Tout ce que je souhaite, c’est de leur faire passer leurs plus beaux jours et faire quelque chose pour la recherche. »

À travers le Canada
C’est la cousine de M. Dubois, Amélie Dubois, qui a joué les entremetteuses. Un beau jour, celle-ci a fait goûter les gâteaux de Toque et Tablier, dont Mme Trudel est sa cliente, à la famille. Bianca Grenier a adoré le produit. Il n’en fallait pas plus pour que celui-ci se retrouve au cœur de la campagne de financement.

Mme Dubois a par la suite joué les chefs d’orchestre et mis l’initiative sur pied, une première pour Toque et Tablier. « Ça fait beaucoup de sens pour moi, commente Marilyn Trudel, ravie de faire ainsi œuvre utile. Ça rejoint beaucoup les valeurs de notre entreprise familiale. »

Les intéressés pourront agir à titre d’intermédiaires et prendre des commandes auprès de leur entourage. Il est aussi possible de réserver son gâteau via la page Facebook Petits gâteau Grands projets créée spécialement pour la campagne à l’adresse suivante : www.facebook.com/petitsgateauxgrandsprojets

On espère vendre au moins 3 000 gâteaux à travers le Canada. Une communauté en ligne, composée de mères dont les enfants ont des variantes de la maladie, s’impliquera également pour passer le mot d’un océan à l’autre.

Trois types de gâteaux aux fruits de la gamme Toque et Tablier sont disponibles : le Distingué, le Mémorable et l’Audacieux. Chacun est vendu 27 $ taxes incluses. C’est le prix que se détaille la gourmandise auprès de l’entreprise, qui investit donc la totalité de ses profits dans la cause.

La date limite pour réserver une pâtisserie est le 1er novembre prochain, afin que les gâteaux soient livrés tout juste pour le temps des Fêtes.

« Je les imagine déjà sur les tables, pendant les repas de Noël, illustre Mme Grenier. En voyant ces petits gâteaux d’espoir, on pensera aux enfants. »