Chantal Lambert est assise avec le petit James, alors que Karine Miville tient Dominique dans ses bras.

Le cœur grand comme ça

CHRONIQUE / Quand Karine Miville et Chantal Lambert sont allées chercher Élisabeth* à l’hôpital, elle avait six mois, elle y était depuis qu’elle était née.

Quand elles la prenaient, la petite pleurait.

«C’était un petit animal sauvage. Elle n’avait pas été habituée aux contacts humains à l’hôpital. Elle était farouche, elle n’aimait pas ça. Il a fallu l’habituer tranquillement à se faire prendre. Il a fallu lui apprendre l’amour.»

Il faut beaucoup d’amour pour enseigner l’amour.

Aujourd’hui, elle a deux ans. «Elle veut toujours nous coller et elle sourit tout le temps! C’est notre petit rayon de soleil.» Chantal et Karine ne savent pas combien de temps elles pourront l’étreindre, Élisabeth est atteinte de neurodystrophie, une maladie dégénérative qui finira par leur enlever.

Chantal et Karine vivent un jour à la fois.

Karine et Chantal sont en train de l’adopter, comme elles ont adopté leurs trois garçons, James, Christopher et Dominique, tous atteints de paralysie cérébrale. James vient de Montréal, il est aveugle, Dominique a les poumons si fragiles que les médecins ont dit qu’il ne passerait pas le premier hiver à la maison. Il est branché à une bonbonne d’oxygène 24 heures sur 24. «Lui aussi était à l’hôpital depuis un an et demi, depuis qu’il était né, ils n’arrivaient pas à lui trouver une place ailleurs. On a décidé de l’adopter quand même. On s’est dit qu’il passerait le temps qu’il lui reste dans une vraie famille.»

Il a six ans.

Et il y a leur plus grand, Christopher, huit ans. «Christopher, c’est le seul avec qui on peut communiquer. Il se fait comprendre, il a appris quelques signes à l’école et il peut exprimer ses besoins.»

Les quatre sont aux couches. 

Et gavés.

Juste préparer les médicaments, ça prend une heure par jour.

Je suis allée les voir dans leur maison de Saint-Marc-des-Carrières la semaine passée, c’est Chantal qui m’avait écrit pour m’inviter à venir rencontrer sa bande de joyeux lurons, parce qu’ils sont tous joyeux, même s’ils auraient toutes les raisons du monde de ne pas l’être. Ils pourraient faire pitié, on ne s’en formaliserait pas.

Mais non, pas une seconde. Même pas un millième de seconde. «C’est tous des colleux, nos enfants.»

Elles les aiment, pour de vrai.

Karine et Chantal ont commencé ça il y a une dizaine d’années, elles ont d’abord été une famille d’accueil pour Laura, atteinte de paralysie cérébrale, ses parents étaient totalement épuisés. «Quand j’ai vu l’annonce du CRDI où on cherchait un endroit pour leur offrir du répit, j’en ai parlé à Karine. On s’est dit que ça serait un beau projet de couple, on cherchait justement quelque chose.»

Vite comme ça, Karine n’avait pas le profil de l’emploi, elle travaillait en informatique, devant un écran et des pitons. Elle a tout laissé pour suivre une formation de préposée aux bénéficiaires, une formation de 1500 heures, pour se consacrer entièrement à la petite Laura.

Laura est décédée il y a cinq ans d’une infection pulmonaire. 

Puis il y a eu Antoine, il avait sept ans quand il est arrivé. «Il est rendu à 17-18 ans, il est atteint du syndrome Cornelia de Lange, qui fait qu’il mesure à peu près trois pieds. Il vient une fin de semaine sur deux ici, pour donner du répit à ses parents». 

Chantal le prend à Québec le vendredi en finissant de travailler, elle le ramène le lundi.

Elle travaille à temps plein.

Vu l’épaisseur du dossier médical de chaque enfant, et la quantité de soins qu’ils nécessitent, Chantal et Karine ont de l’aide de 7h à 19h30 la semaine, deux Laurie, Laurie jour et Laurie soir, qui leur donnent un coup de main dans tout ce qu’il y a à faire pour s’occuper de la marmaille.

Pendant que nous jasions autour de la table, le livreur de la pharmacie est entré sans cogner, il connaît les airs, pareil pour le monsieur venu porter les quatre grosses boîtes de couches pour Christopher.

Christopher avait deux ans quand il est arrivé.

Quand on s’est rencontrés, la famille revenait d’une semaine de vacances dans un chalet à Nicolet. «Ce n’était pas un chalet adapté, on s’est débrouillées. On en a choisi un où on avait accès à une piscine intérieure, au cas où il n’aurait pas fait beau. Il n’y a pas grand-chose qu’on ne leur fait pas faire...»

Elles ont même racheté un autobus adapté de la société des transports de Montréal pour se promener en famille.

Quand ils ne sont pas sur la trotte, ils profitent de leur belle maison, de l’air climatisé quand il fait trop chaud, et de la piscine aussi, qu’ils ont obtenue grâce à la Fondation rêve d’enfants. Le patio, c’est la Fondation Maurice Tanguay. «On joue dehors, on leur lit des histoires. On s’entoure de choses pour les stimuler.»

Il y a les nombreux rendez-vous aussi, à l’hôpital et un peu partout, Karine a un agenda bien rempli, tellement que Chantal ou Laurie jour doit parfois venir en renfort quand il y en a deux en même temps. Il y a les séjours à l’hôpital, pour Dominique surtout, plus fragile que les autres.»

Surtout l’hiver. 

Il y a aussi la bureaucratie, de plus en plus lourde. «C’est plus compliqué, et plus long. Il y a tellement de coupures, les délais d’attente s’allongent. Tout est plus ardu. Quand on a demandé le fauteuil adapté pour Élisabeth, ça a pris six mois pour l’avoir, il était trop petit quand on l’a eu. Il a fallu en demander un autre...»

C’est un exemple parmi d’autres.

Elles m’ont parlé d’un jeune garçon qui a une jambe amputée et qui arrive, avec ses «béquilles canadiennes» à jouer au soccer. «Il les a cassées en jouant, on a refusé de lui en donner d’autres, en disant que c’était un usage excessif.»

Quand elles ont voulu avoir une marchette pour Christopher, on exigeait qu’il puisse avancer de sept mètres avec. «On leur a dit qu’il fallait une marchette pour qu’il apprenne à marcher, c’était impossible. On a réussi à s’en faire prêter une et, quand il a pu faire sept mètres, il a eu la sienne.

Christopher adore sa marchette. «Quand on va au parc, il est à la hauteur des autres enfants. Il peut interagir avec eux.»

C’est toute la différence du monde.

Christopher

Même si les enfants ne parlent pas, ils ont tous leur personnalité. «Élisabeth, c’est notre rayon de soleil, elle sourit tout le temps. Christopher, lui, c’est notre joueur de tours. Domimique, c’est notre petit ange. Il est tellement patient, il adore se faire coller. Et James, c’est notre danseur professionnel, il a ça dans le sang. Comme il est aveugle, la communication est plus difficile. Alors la musique, c’est sa vie. On lui met de la musique et il est heureux.»

Il y a donc toujours de la musique dans la maison, le iPad suit James partout. Il adore Johnny Cash, il fallait le voir se dandiner sur Ring of Fire qui jouait quand je suis arrivée dans le salon. Mais rien à voir avec la Compagnie créole, qui ne fait pas juste danser mes enfants. La magie opère sur tout le monde. 

Chantal a fait jouer Ça fait rire les oiseaux et James y était, aux oiseaux. Je n’avais jamais vraiment porté attention aux paroles avant. 

Une chanson d’amour, 

C’est comme un looping en avion : 

Ça fait battre le cœur 

Des filles et des garçons. 

Une chanson d’amour, 

C’est l’oxygène dans la maison.

Et pas seulement celui qui aide Dominique à respirer. De l’oxygène pour ces enfants qui, autrement, n’aurait pas de famille.

*Le prénom a été modifié pour ne pas nuire au processus d’adoption.