Dans sa jeunesse, Yseult carburait à la performance, mais avec sa fille Mylène, elle a appris à voir les choses autrement. «La perfection, c’est elle», dit-elle, à propos de sa fille.

À force d’amour

CHRONIQUE / «Il y a quelques semaines, ma fille s’est approchée de mon visage, très proche. C’est la première fois qu’elle voyait mes traits. Elle m’a dit : “Maman, tu es belle.” J’ai pleuré. C’est la première fois qu’elle me disait ça…» Sa fille Mylène a 48 ans.

Elle avait trois mois quand les médecins ont annoncé à Yseult Roy-Raby qu’elle n’allait jamais marcher, ni parler, ni entendre, ni voir. Que son cerveau n’allait pas se développer non plus. «Ils lui donnaient entre trois et cinq ans à vivre. Ils m’ont dit qu’il y avait un endroit pour la placer si on voulait en disposer…»

Son mari et elle ont décidé de la garder. «À un an, elle pesait huit livres. Il a fallu que je la gave. Mon mari lui avait fabriqué un banc pour qu’on puisse l’asseoir. Et on avait trouvé une façon de l’installer dans le Jolly Jumper avec une serviette, pour essayer de développer du tonus.»

Elle a fait ses premiers pas à huit ans. «Elle a été propre à cinq ans, elle a commencé à manger normalement à huit ans. On était en camping, elle a mangé une tranche de pain avec du beurre de pinottes.»

Elle aime quand sa mère lui fait du steak.

Quand Mylène est née en mars 1971, Yseult avait un garçon de quatre ans et demi et une fille de deux ans. Elle devait faire la navette entre Québec et Montréal, où sa fille a été hospitalisée pendant des mois. Son mari Jean-Marie veillait à ce que la famille ne manque de rien. «Lorsqu’on a un enfant handicapé, le couple doit être sur la même longueur d’onde. On a été créatifs. On n’a jamais regardé en arrière, toujours en avant. Mylène a eu un père extraordinaire.»

Assise dans son fauteuil, Mylène applaudit.

— Il est où ton papa? lui demande Yseult.

Elle sourit en se tapant sur le cœur. 

Jean-Marie est décédé il y a sept ans, Yseult habite toujours avec sa fille dans la maison où elles ont toujours vécu. Il y a longtemps que les deux grands sont partis, Jean pour Paris où il est à la tête d’une banque, Kathleen pas trop loin, elle est médecin spécialiste à Québec. C’est elle qui m’a écrit pour me parler de sa mère et de sa sœur.

Kathleen ne l’appelle pas Mylène. «Elle l’a toujours appelée Radieuse».

Ça lui va comme un gant.

À force d’amour, Mylène a déjoué tous les pronostics des médecins. Elle a dit «maman» pour la première fois à six ans. «Elle a commencé par dire des mots, puis à faire des petites phrases à 11 ans. Depuis quatre ou cinq ans, elle peut faire des liens dans la conversation. Ça s’améliore toujours.»

Et, avec ses yeux qui devaient rester dans le noir, elle peut maintenant voir le visage de celle qui l’a bercée. 

Yseult veut toujours emmener sa fille plus loin. «Elle arrive à lire les très gros titres du journal, c’est pour elle que je suis encore abonnée au Soleil en papier. Le matin, on regarde le journal, je lui explique le sens de certains mots. […]  Elle me donne plus que je lui donne, elle a fait de moi la personne que je suis aujourd’hui. Chaque fois que Mylène arrive à faire quelque chose, c’est un cadeau. Je n’ai aucune attente, juste des cadeaux.»

Simplement. 

Jeune, Yseult carburait à la performance, elle avait même remporté une médaille du lieutenant-gouverneur. «Moi, il me fallait toujours la perfection. Et il fallait que ça aille vite. Comprends-tu que j’ai dû m’adapter? Avec Mylène, c’est soit lentement ou très lentement… Mais la perfection, c’est elle.»

Mais Yseult a de la chance, c’est elle qui le dit. «J’ai toujours pu avoir un accès assez facile au système de santé.» Son beau-frère était pédiatre, c’est lui qui a soupçonné que quelque chose n’allait pas avec Mylène quand, à trois mois, elle dormait une vingtaine d’heures par jour.

Elle a toujours été bien entourée. «J’ai du soutien de ma famille, de ma belle-famille, de mes amis, de mes voisins. L’été, elle sort dehors, elle a plus d’amis que moi! Il y a peut-être notre attitude qui a rejailli sur les gens, je me suis toujours promenée la tête haute à côté de Mylène». 

Elle est fière de sa fille. «Je l’aime tellement.»

Elle sait que d’autres doivent se battre pour avoir des services. «Il y a les handicapés idéaux comme nous, qui ont des ressources et il y a les autres qui n’ont pas le soutien que j’ai eu. Pour plusieurs, c’est très difficile, comme pour avoir du répit. Moi j’ai le privilège de pouvoir engager quelqu’un pour rester avec elle à la maison quand je pars. Pour prendre soin d’un enfant handicapé, il faut pouvoir prendre soin de soi.»

C’est la base.

Yseult s’est donc toujours fait un devoir de s’accorder du temps juste pour elle. Elle a été longtemps directrice des services à la communauté de Cap-Rouge, a fait du bénévolat pendant des années. Elle vient tout juste d’arrêter. «J’ai toujours gardé une vie sociale, c’est essentiel.» Elle a fait trois voyages avec sa Mylène, d’autres sans elle, dont la Chine l’an dernier.

Elle aimerait aller en Russie l’an prochain.

Jean et Kathleen veillent sur elle. «Ils sont extraordinaires, ils toujours là pour nous. Ils disent que Mylène, c’est ma plus grande réussite. C’est vrai ça, Mylène est ma plus grande réussite.»

Mais à presque 77 ans, Yseult ne peut s’empêcher de penser au jour où elle ne sera plus là. «Je ne voudrais pas qu’elle devienne une charge pour personne. Je voudrais être celle qui lui ferme les yeux…»