Le sourire resplendissant, Tyler et son frère Jake, 8 ans, dans les bras de leurs parents, Mike Petillion et Anouk Bélanger. Absente sur cette photo, leur grande sœur Andréa, 17 ans et demi.

Le don de Tyler, le chemin d’Anouk

CHRONIQUE / Avant d’aborder avec Anouk Bélanger cette délicate, mais essentielle question du don d’organes, afin de mieux comprendre ce qui la pousse en ce moment à marcher sur le chemin de Compostelle, il faut revenir en arrière et parler de Tyler.

Le plus jeune de ses deux fils était impatient d’avoir 4 ans. Il attendait ce jour depuis des mois. En adoration devant les personnages de la Pat’Patrouille, le petit garçon rêvait d’une fête ayant pour thème leurs aventures.

La soirée du 20 janvier 2018 s’est déroulée normalement, sinon qu’à l’heure du dodo, Tyler faisait un peu de fièvre et avait le nez qui coulait.

Ses parents lui ont donné du Tylenol puis sont retournés auprès de lui régulièrement pour vérifier comment il allait.

«On l’a surveillé toute la nuit, mais quand mon chum est allé le voir à 3 h 45 du matin, il l’a retrouvé inanimé.»

L’enfant ne bougeait plus, ne respirait plus.

Anouk a aussitôt entrepris les manœuvres de réanimation cardiorespiratoire pendant que son conjoint, Mike Petillion, contactait les services d’urgence.

Transporté en ambulance, Tyler a été admis au Centre hospitalier de l’Université Laval où on a réussi à réactiver son cœur à l’aide de médicaments, sauf que le mal était fait.

Des tests sont venus confirmer la mort cérébrale du brave petit homme qui s’est éteint le 22 janvier 2018, trois semaines avant de souffler ses quatre bougies. Des ballons de Pat’Patrouille l’ont accompagné jusqu’à son dernier repos.

Il y a eu autopsie, mais la cause du décès reste inconnue.

«Son coeur s’est arrêté. On ne sait pas pourquoi. Il a été arrêté trop longtemps et c’est ce qui a provoqué l’enflure du cerveau. C’est tout ce qu’on a comme réponse.»

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L’entrevue avec Anouk Bélanger se déroule à distance, via les écrans de nos tablettes respectives.

Rejointe à mi-parcours de son chemin de Compostelle, la femme de 40 ans a accepté de se brancher sur Internet, elle qui est venue ici pour se reconnecter avec soi-même.

Au moment de lui parler, Anouk venait d’atteindre León, au nord de l’Espagne.

Depuis le 25 mars dernier, la résidente de Québec, qui est originaire de Trois-Rivières, marche, marche et marche encore.

Partie de la Navarre, en France, elle a prévu se déplacer ainsi jusqu’à Santiago, pour un total de quelque 1000 kilomètres à pied.

La pensée de Tyler l’accompagne jour après jour, pas à pas, lui dont le cœur continue de battre quelque part.

«Un cœur que j’ai fabriqué et qui appartient aujourd’hui à quelqu’un d’autre.»

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Depuis le 25 mars dernier, Anouk Bélanger poursuit sa route sur le chemin de Compostelle.

À l’aube de la Semaine nationale de sensibilisation au don d’organes et de tissus, Anouk Bélanger interrompt momentanément son voyage intérieur pour témoigner de son expérience.

Elle devient émue en me disant à quel point cette décision a été et restera une source de réconfort face à la douloureuse absence de Tyler.

Ses parents ont consenti au don de ses organes après avoir écouté le médecin leur expliquer que le cerveau du petit garçon avait été grièvement endommagé par le manque d’oxygène.

Vingt-quatre heures s’étaient écoulées et de nombreux examens avaient été réalisés depuis l’arrivée de l’enfant à l’hôpital. Tout avait été fait pour le sauver, mais les différents tests confirmaient l’absence totale et définitive de réflexes neurologiques.

«C’était très clair que Tyler n’allait pas revenir... Le neurologue nous a présenté le scan pour nous montrer à quel point son cerveau n’était plus fonctionnel.»

C’est Mike qui, le premier et malgré l’état de choc, a évoqué la question du don d’organes.

«Si vous êtes en train de nous dire ce qu’on pense, on va faire ce qu’il faut.»

Anouk et Mike étaient anéantis, mais savaient que par ce geste ultime de générosité, la vie d’enfants en attente d’une greffe allait être améliorée, prolongée, sauvée.

«Aussi grosse puisse être notre peine, on va donner l’équivalent de joie à une autre famille», avait confié Anouk peu après le décès de Tyler dont le cœur et les reins connaissent aujourd’hui une deuxième vie.

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C’est une chose de signer sa propre carte d’assurance-maladie pour signifier son consentement au don d’organes. C’en est une autre de décider pour son enfant dont le décès est imminent.

Anouk Bélanger s’adresse ici aux parents. Elle sait que la pensée de survivre au départ soudain de son petit garçon ou de sa petite fille paraît insensée, mais il est primordial à ses yeux de réfléchir à voix haute au «si jamais» la mort se manifeste trop tôt pour lui ou pour elle.

«Prenez le temps d’en parler à tête reposée. Personne ne veut se faire expliquer le don d’organes quand ton bébé est en train de mourir à l’hôpital. Ce n’est pas de l’information que tu es capable de gérer correctement à ce moment-là.»

Anouk et Mike n’auraient jamais pu imaginer être confrontés à pareil déchirement. La veille, Tyler avait la vie devant lui. Le lendemain, c’était terminé.

Et une fois que la décision est prise, il y a tout ce qui vient après. De longues heures trop courtes pour la famille du donneur qui est maintenu artificiellement en vie en attendant de trouver et de préparer le receveur qui pourra continuer la sienne.

Il y a tous ces examens qui se poursuivent aussi afin de déterminer quels organes pourront être transplantés. «Ce n’est pas facile de passer trois jours à côté de son petit bonhomme qui est encore là, mais qui ne l’est plus...»

Anouk et Mike sont néanmoins très reconnaissants pour ce temps «de plus» passé avec Tyler. Ses parents lui ont donné son bain, l’ont pris dans leurs bras, l’ont bercé jusqu’à la toute fin.

«Ça a été difficile de voir notre garçon comme ça, mais salutaire... Il faut voir ce moment avec lui comme un cadeau avant de se faire nos adieux.

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Compostelle s’est imposé tout naturellement au cours de la dernière année. La maman endeuillée ressentait le désir profond d’être seule à seule avec l’immensité des paysages qui enveloppent ce chemin mythique.

«C’est juste beau!»

Sur sa page Facebook intitulée «Ma p’tite marche en Espagne», elle nous invite à suivre «l’aventure d’une fille ben perdue qui tentera de se retrouver sur le chemin de Compostelle...»

Avec un mélange de sensibilité et d’humour, Anouk partage ses photos, ses réflexions et nous parle de ses rencontres qui se transforment souvent en amitié.

«Le côté plus spirituel de la chose, je le garde pour moi. J’ai mon journal personnel pour noter mes moments avec Tyler.»

Le Camino Francés lui a déjà beaucoup apporté et n’a pas fini de lui faire du bien. Une sérénité s’installe au gré des kilomètres qui la mèneront jusqu’à Saint-Jacques-de-Compostelle, dans quelques semaines.

Les deux pieds enracinés dans le moment présent, Anouk évite de se projeter trop loin, mais elle a cette certitude en pensant à son retour à la maison.

«J’aurai une plus grande tranquillité d’esprit et de cœur.»

À lire dimanche sur le web et les applications mobiles: «Son fils, ce héros».