Félix Hébert, 16 ans, un fier ambassadeur du Mois des câlins de Sainte-Justine.

La force de se relever

CHRONIQUE / Félix Hébert tourne l’écran de sa tablette électronique dans ma direction et m’invite à regarder la courte vidéo.

«C’est mon ami qui m’a filmé!»

Les deux pieds solidement ancrés sur la planche à neige et les genoux légèrement pliés, l’adolescent de 16 ans glisse sans se presser, en effectuant doucement les virages. En parfait contrôle de son corps, on dirait qu’il flotte.

Sauf que ce n’est pas toujours aussi facile que ça en a l’air. Parfois, alors que tout va à merveille, Félix perd l’équilibre et se retrouve au sol.

Rien de grave, pas de blessure, juste un peu fâcheux. Sa jambe artificielle vient de décrocher.

C’est à cause du bas qui recouvre son moignon. Après quelques descentes, la bande en silicone perd de son adhérence autour de la partie restante de sa jambe gauche, à la mi-cuisse.

«Je suis un gars et j’ai du poil. Quand j’ai chaud, le bas ne colle plus sur ma peau.»

La prothèse glisse. La chute est inévitable.

Quand ça se produit, Félix sait ce qu’il a à faire. Bon joueur, il met son ego et sa pudeur de côté, baisse son pantalon de ski au beau milieu de la pente et s’empresse de remettre sa jambe artificielle en place.

Aussi simple que ça. Enfin presque.

En riant, l’ado confirme que ce n’est pas chaud, en caleçon, face au vent et aux regards surpris des autres planchistes et skieurs.

«Ça va? On peut t’aider?», lui demande-t-on en ralentissant à sa hauteur.

Félix leur fait un signe de la main. Tout est beau. De nouveau sur ses deux pieds et de bonne humeur, il poursuit sa descente comme si de rien n’était.

Vraiment pas le genre à se laisser démonter pour si peu.

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«Tenez. Ma condition physique actuelle se résume à ça.»

Félix Hébert me remet trois feuilles imprimées recto verso. Dans l’en-tête, en caractère gras: syndrome Rapadilano.

«C’est une maladie très rare. Une vingtaine de cas dans le monde, surtout en Finlande. Je ne sais pas comment ça s’est ramassé en Amérique, mais ça a bien l’air que mes parents ont les gènes qui correspondent à ça.»

Avec un crayon marqueur, Félix a pris soin de surligner en jaune les caractéristiques qui le touchent particulièrement: petite taille, absence de radius, de pouces, de rotules, scoliose, déformation des articulations, problèmes digestifs, diarrhée et ostéosarcome.

C’est ce cancer des os qui a entraîné l’amputation de sa jambe gauche, en 2010. Félix avait 8 ans. C’est lui qui a décidé d’avoir recours à cette délicate intervention chirurgicale suivie de douze mois de chimiothérapie.

Le garçon comptait déjà plusieurs opérations à son dossier, notamment pour essayer de replacer son pied bot (tourné en dedans).

Lorsque s’est révélée la présence d’une tumeur maligne au genou, Félix y est allé de cette réponse non négociable: «Tant qu’à y être, on va tout enlever.»

Il savait qu’une autre opération pour sauver sa jambe ne se faisait pas sans risque de complications. L’enfant pouvait se retrouver en fauteuil roulant.

Oubliez ça. Ça fait longtemps que Félix sait ce qu’il veut et ne veut surtout pas.

«J’aime mieux me traîner par terre, sur les fesses, que d’être en fauteuil roulant. J’ai des béquilles que j’utilise en cas extrême, uniquement lorsqu’on m’y oblige.»

Ça a le mérite d’être clair.

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Originaire de Bécancour, Félix Hébert est né à l’hôpital de Trois-Rivières où très rapidement, son état de santé a nécessité un transfert vers le Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine.

En plus des malformations, le bébé présentait d’importants problèmes gastriques. «J’ai la maladie cœliaque.»

En seize ans, Félix n’a jamais compté le nombre de visites et de séjours à l’hôpital Sainte-Justine, mais on s’entend que c’est beaucoup.

«Je suis un abonné VIP!»

La fondation du CHU Sainte-Justine a pensé tout naturellement à ce jeune homme très allumé pour mettre un visage sur sa campagne annuelle «Le mois des câlins».

Des Félix qui ont besoin de soins spécialisés, on en croise aux quatre coins de la province et c’est souvent vers ce centre à vocation pédiatrique qu’ils sont dirigés.

Soigné en gastro-antérologie, orthopédie et hémato-oncologie, l’adolescent embrasse la cause de Sainte-Justine, d’autant plus que cette année, les fonds amassés soutiendront le Centre de réadaptation Marie-Enfant où il bénéficie du programme des amputés musculosquelettiques.

Ce grand hôpital a été sa deuxième maison, une deuxième famille avec qui il a traversé les bonnes comme les moins bonnes journées.

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Félix Hébert n’est peut-être pas le plus grand ni le plus fort, mais il ne s’est jamais privé de bouger ni de sortir.

«Je suis actif. Je ne peux pas me permettre d’ankyloser sur un divan. Ce n’est pas mon genre de rester tout seul dans mon coin.»

En matière d’autonomie, il n’a rien à envier à personne.

Après mon passage, Félix-le-débrouillard avait l’intention de faire quelques appels pour planifier ses cours de conduite adaptés à sa condition. Il devait également régler le cas de sa future voiture qui devra répondre à ses besoins très spécifiques.

À 16 ans, il pourrait laisser ses parents s’organiser avec toute la paperasse à remplir. Pas lui. Félix prend le téléphone, pose des questions, note les réponses, rappelle au besoin et réussit, avec une patience qui l’honore, à se sortir du labyrinthe, un exercice qui peut s’avérer long et fastidieux.

Déterminé, Félix a également multiplié les démarches pour faciliter son entrée au cégep, à l’automne prochain. Il vivra en résidences pour faciliter ses déplacements. L’adolescent a déjà appris à cuisiner avec ses mains pas de pouces.

Félix a mis du temps à se décider, mais là, c’est clair dans son esprit. Il souhaite poursuivre ses études en travail social. Un choix logique pour le planchiste qui maîtrise l’art de se relever.

«Je veux aider comme on m’a aidé.»

C’est déjà commencé.