Isabelle Gaboriault

Patience, les patients!

CHRONIQUE / Mercredi dernier, mon journal s'ouvrait sur une très bonne nouvelle : l'appel à l'aide de Véronique Piquette venait d'être entendu. Je ne connais pas cette femme, mais maudit que j'étais contente pour elle !
Véronique est la maman du petit Milann qui aura bientôt six ans. Le garçon souffre de trisomie 21, d'un retard global du développement, d'un TDAH, d'un TSA avec atteinte intellectuelle, d'un trouble du sommeil et de nombreuses conditions médicales associées à son état. S'en occuper est un travail à temps plus que plein pour ses parents. 
Ainsi, pour subvenir aux besoins de leur fils, ils ont fait une demande d'aide financière au gouvernement. Ce qui, la première fois, leur a été refusé. Milann ne cadrait pas avec les critères entourant l'émission d'une subvention pour enfants aux lourds handicaps. 
En lisant l'histoire de cette famille dans ma gazette, je n'ai pas pu faire autrement que d'être enragée noire. Imaginez maintenant l'exaspération des parents pris dans ce tourbillon infernal et angoissant. C'est innommable. Ils doivent par moments penser vivre dans une twilight zone.
Il faut être patient en chien quand on est patient. Le système de santé est d'une lourdeur à rendre malade. Sans jeu de mots, bien sûr.
À la maison, nous vivons depuis quelques mois le millionième du milliardième de ce que peuvent vivre les parents d'enfants gravement malades. 
Même si l'état de santé de notre enfant nous inquiète, aux yeux des médecins, il est loin de faire partie des priorités urgentes. Alors, comme bien d'autres patients, petits et grands, on est comme une balle de ping-pong que tout un chacun se relance. Comme une patate chaude, tiens.
Et on attend. 
Attend pour un rendez-vous. Attend pour un examen. Attend au téléphone. Attend à l'urgence. Attend pour une consultation. Attend des résultats. Attend à la clinique. Attend qu'un horaire sorte. Attend de voir un spécialiste. Attend de trouver une solution.
En attendant, le temps passe. 
On dirait qu'au Québec, on fait tous partie d'une grande étude sociologique sur l'efficience de la phrase « Attends, ça va passer. »
Quelqu'un se souvient avoir donné son accord pour participer à ça ?
Une chance que les gens que nous rencontrons (médecins, infirmiers, infirmières, secrétaires, pharmaciennes, techniciennes) sont gentils. Je leur lève d'ailleurs mon chapeau. Ils arrivent à garder le sourire, et ce, malgré le fait qu'ils travaillent dans une organisation où la bureaucratie semble avoir pris le dessus sur les valeurs humaines. Les accès aux soins sont laborieux, même avec des spécialistes pleins de bonne volonté. Mes sympathies à ceux et celles qui n'ont pas de médecin de famille. Ce scénario est à faire pleurer.
Ma fille nous a demandé l'autre jour pourquoi ça ne fonctionnait plus « comme dans l'temps » ? Comme à l'époque où le médecin se déplaçait chez ses patients ?
- Parce qu'il n'y a plus de calèches tirées par des chevaux dans nos rues, qu'on lui a lancé pour la faire rire. (Rire permet de produire des endorphines qui agissent positivement sur la douleur. On essaie des affaires...)
- Pourquoi ça ne fonctionne plus comme avant ? C'est que les choses ont « évolué », qu'on a ajouté. Des instruments et appareils à la fine pointe de la technologie sont maintenant disponibles dans nos hôpitaux. Chaque médecin ne pourrait pas partir avec ça dans la valise de son char !
- Oui, mais même si c'est à l'hôpital, c'est quand même hyper long avant d'y avoir accès, nous a alors fait remarquer notre fille.
Nous étions sans mots.
C'est donc le coeur brisé et honteux que nous l'avons invitée à faire quelque chose qui augmente l'intensité de ses nausées : attendre... le temps qu'on trouve une réponse sensée.