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Denis Gratton
Le Droit
Denis Gratton
Sacha Cardinal a reçu jeudi son diplôme d’études secondaires de son école de Plantagenet. Elle débutera ses études en criminologie à l’Université d’Ottawa en septembre.
Sacha Cardinal a reçu jeudi son diplôme d’études secondaires de son école de Plantagenet. Elle débutera ses études en criminologie à l’Université d’Ottawa en septembre.

Sacha, combattante et pionnière

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CHRONIQUE / «Sacha voulait tellement assister à la cérémonie de la remise des diplômes de son école, elle en rêvait et elle m’en parlait depuis des mois, raconte la Dre Alexandra Ahmet, du Centre hospitalier pour enfants de l’Est de l’Ontario (CHEO). Je la comprenais de vouloir tant y être. À 17 ans, c’est la journée la plus importante de notre vie. Donc je voulais tellement que Sacha soit à cette cérémonie que j’en stressais », ajoute-t-elle dans un éclat de rire.

Sacha Cardinal, d’Alfred dans l’Est ontarien, a bel et bien participé à la remise des diplômes de son école secondaire de Plantagenet. Jeudi, à midi, elle est montée sur scène devant parents et amis pour cueillir son diplôme. En septembre, elle débutera ses études en criminologie à l’Université d’Ottawa.

Sacha vit son rêve. Un rêve qu’elle croyait inaccessible, elle qui était hospitalisée depuis des mois. Mais un rêve devenu réalité grâce à la Dre Ahmet et son équipe du CHEO qui ont remué ciel et terre pour elle. Et qui lui ont sauvé la vie.

Sacha Cardinal n’avait que deux ans lorsque le diabète de type 1 a été diagnostiqué chez elle. « C’était le 11 janvier 2006, lance-t-elle, comme si elle pouvait se souvenir de cette journée. Je me souviens de la date parce que ma mère me le rappelle et parce que c’est aussi la fête de mon oncle ce jour-là », explique-t-elle en souriant.

Le diabète de type 1 est assez commun chez les personnes de moins de 20 ans. Environ un enfant sur 400 en est atteint. Il se caractérise par l’absence totale de production d’insuline. La personne vivant avec le diabète de type 1, comme Sacha, dépend donc d’injections quotidiennes d’insuline pour assurer sa survie.

« C’était une injection chaque fois que je mangeais, dit l’adolescente d’Alfred-Plantagenet. Au déjeuner, au dîner, au souper et à chaque collation. Et le soir, c’était une injection à action prolongée. »

Mais quelque chose s’est produit chez Sacha en février 2020. Son corps s’est mis à rejeter l’insuline injectée. « J’étais devenue allergique », laisse-t-elle tomber.

« Sacha développait de gros bleus là où elle s’injectait l’insuline et chaque injection lui causait des douleurs intenses », précise la mère de Sacha, Sylvie Gélinas.

Sacha Cardinal reçoit son diplôme de l’école secondaire catholique de Plantagenet.

Si intenses et si insupportables étaient devenues ces injections que Sacha a dû être hospitalisée au CHEO en février 2021 pour des traitements par intraveineuses. Elle allait y passer les quatre prochains mois, complétant ses études secondaires de son lit d’hôpital.

« Le type d’allergie à l’insuline que Sacha a développé est extrêmement rare, affirme la Dre Ahmet. Dans la plupart des cas, on change le type d’insuline ou les médicaments et le problème se règle. Mais le type d’allergie qu’elle avait était très différent. On ne compte qu’une poignée de cas de ce type d’allergie dans le monde. Nous avons demandé l’opinion d’experts au pays et à l’international, et il ne restait qu’une seule option », ajoute l’endocrinologue pédiatre du CHEO.

Cette seule option était l’appareil Accu-Chek DiaPort de l’entreprise pharmaceutique suisse Roche. Un dispositif disponible uniquement en Europe et jamais utilisé – jamais même testé – en Amérique du Nord.

« Le système Accu-Chek DiaPort, peut-on lire en ligne, permet une perfusion intrapéritonéale continue d’insuline: c’est-à-dire une perfusion d’insuline dans la cavité péritonéale à l’aide d’une pompe à insuline et un ensemble de perfusion. Le dispositif se compose d’un corps métallique avec un cathéter qui est placé dans l’abdomen. […] Le port a été conçu pour les diabétiques qui ne peuvent pas bénéficier pleinement de perfusion sous-cutanée d’insuline ».

« Nous avons communiqué avec le bureau en France de l’entreprise Roche, reprend la Dre Ahmet. L’idée était de faire venir un chirurgien capable d’installer le « DiaPort » pour Sacha. Mais chez Roche, on a préféré déléguer un chirurgien spécialiste d’Allemagne pour venir enseigner la méthode à nos chirurgiens ici au CHEO. Roche a déboursé tous les coûts liés à ce déplacement – quarantaine COVID incluse – ainsi que les coûts pour l’appareil DiaPort et l’équipement médical qui s’y rattache.

(L’entreprise Roche déboursera, pour la première année, tous les coûts liés à l’utilisation de l’appareil DiaPort. Les coûts pour l’insuline et les équipements médicaux nécessaires au bon fonctionnement de cet appareil s’élèveront ensuite à approximativement 15 000 $ par année. L’Assurance-santé de l’Ontario ne couvrira pas ces coûts. Une campagne de sociofinancement a été lancée pour aider la famille de Sacha Cardinal à assumer ces frais. Si vous pouvez aider: gofund.me/f8239e79.)

« De plus, ajoute la Dre Ahmet, le DiaPort n’était pas approuvé par Santé Canada, il n’avait jamais été utilisé ici. En fait, seulement 70 personnes dans le monde ont cet appareil pour survivre. Il a donc fallu prouver que nous avions tout essayé au niveau médical, et que cet appareil était la seule chose qui pouvait sauver la vie de Sacha. Après beaucoup de discussions et de paperasseries, Santé Canada a exceptionnellement donné son approbation. »

Sacha Cardinal allait devenir la toute première personne en Amérique du Nord à compter sur ce dispositif médical pour sa survie.

« J’avais des craintes, avoue l’adolescente de 17 ans. Je ne savais pas si cet appareil allait fonctionner ou non. Il n’y avait personne dans la région pour comprendre ce que c’était, pour nous démontrer ce que c’était. J’allais devoir l’apprendre par moi-même. Et c’est sûr qu’au début, ça me faisait peur. »

« Sacha a été forte et résiliente tout au long de ce processus, dit la Dre Ahmet. Elle est passée par des moments très difficiles la tête haute. Elle est très courageuse. Sa mère a aussi été très forte à travers tout ça. »

L’implantation du dispositif DiaPort s’est déroulée au CHEO le 17 juin. Quatre jours plus tard, Sacha Cardinal recevait son congé de l’hôpital.

« Je me sens bien, lance l’adolescente pionnière en souriant. Depuis que c’est installé, mon taux de sucre est normal, tout est rendu à la normale. Je me sens super bien. » Jeudi, devant ses parents, ses deux frères et sa jeune sœur, Sacha a fièrement obtenu son diplôme. Au grand plaisir de la Dre Alexandra Ahmet et de son équipe du CHEO qui ont pu pousser un long « mission accomplie ».