Geneviève Thibert et Étienne Chassé, les parents d’Anabelle et de Laurence, ont acquis une chambre hyperbare pour leur petite dernière.

Une chambre hyperbare pour la petite Anabelle

Anabelle a de beaux et grands yeux bruns. Son sourire est contagieux. Âgée de 18 mois, la fillette est loin de se développer au même rythme que la majorité des enfants de son âge en raison d’une paralysie cérébrale. Une armée de spécialistes épaule ses parents pour lui offrir toutes les chances d’améliorer sa condition. Le couple de Saint-Césaire a récemment lancé une campagne de sociofinancement pour acheter une chambre hyperbare, un appareil qui fait une différence dans le quotidien d’Anabelle.

« Ce n’est pas quelque chose pour laquelle tu donnes un médicament et merci, bonsoir c’est guéri. On ne sait pas ce qui nous attend encore. C’est au jour le jour », confie la maman, Geneviève Thibert.

Sa grossesse ne laissait rien présager de tel. Elle s’est déroulée normalement jusqu’à 34 semaines, moment où la petite a dû venir au monde en urgence en raison d’une infection de l’utérus de sa maman. « Tout était correct. Tout était rentré dans l’ordre ensuite », résume Mme Thibert.

Puis, le poupon a dû séjourner à l’Hôpital pour enfants de Montréal pour traiter une entérocolite nécrosante, une nécrose qui s’attaque aux intestins. Après quelques semaines, la petite est enfin rentrée à la maison où l’attendait sa grande sœur Laurence, âgée de six ans.

« Là c’était fini. On avait un bébé normal, tout était beau. Mais ça n’a pas été ça », poursuit la femme âgée de 32 ans. À sept mois, la fillette qui pleurait constamment a commencé à avoir des spasmes. Après une consultation en urgence à l’hôpital, un premier verdict est tombé : Anabelle était atteinte du syndrome de West, une forme d’épilepsie qui atteint le développement du cerveau. Chaque nouvelle crise risquait d’atteindre une fois de plus son développement. Un médicament a permis de mettre fin rapidement aux spasmes.

Plusieurs tests ont suivi, puis un premier diagnostic est tombé : leucomalacie périventriculaire, une condition qui s’attaque aux tissus cérébraux. « Ça atteint majoritairement le développement moteur chez les enfants, mais ça peut aussi atteindre le développement cognitif, mais on ne pourra pas le savoir avant qu’elle ait quatre ou cinq ans », explique la Césairoise.

Paralysie cérébrale

Le diagnostic final est arrivé plus tard : Anabelle est atteinte de paralysie cérébrale. La petite est hypotonique du tronc, elle ne se tient pas assise à 18 mois, elle ne peut pas manger seule. Elle arrive à se trainer au sol en utilisant ses avant-bras.

« Elle est 100 % dépendante de nous. Il n’y a aucun répit. Jamais. C’est comme si on avait un enfant de cinq, six mois depuis 18 mois. Normalement, à son âge, un enfant marche seul, ça te dit “encore”, mais Anabelle ne dit rien. Sa vision est atteinte un petit peu. C’est permanent, mais normalement, ce n’est pas dégénératif », poursuit la maman.

La petite Anabelle, âgée de 18 mois, est atteinte de paralysie cérébrale.

La période cruciale pour aider à la plasticité de son cerveau, explique Étienne Chassé, le père de la fillette, est celle située entre zéro et deux ans. Le couple a donc choisi d’offrir tous les traitements disponibles à leur fillette.

La maman, qui n’est pas retournée au travail au terme de son congé de maternité pour prendre soin de sa fille, se rend chez les différents spécialistes à raison de deux à trois fois par semaine.

Physiothérapie, ergothérapie, hypothérapie — séance sur un cheval qui n’est pas remboursée —, rendez-vous chez le pédiatre, les neurologues, l’ophtalmologiste et le nutritionniste figurent à l’horaire.

Anabelle a commencé à fréquenter la garderie à raison de deux à trois jours par semaine où elle reçoit entre autres l’aide d’une éducatrice spécialisée. « C’est une grosse équipe qui l’entoure », dit la maman, en faisant référence à tous les spécialistes qui interviennent auprès de sa fille.

Chambre hyperbare

Au cours de leurs recherches, les parents ont découvert que les traitements en chambre hyperbare pouvaient être bénéfiques pour Anabelle. Ils ont loué l’appareil pour en faire l’essai qui s’est avéré concluant.

« On a vu de l’éveil au niveau cognitif, illustre Geneviève Thibert. C’est du long terme. » Chaque jour, la petite est installée dans cette chambre aux côtés de son père pendant deux heures. Sept jours par semaine.

Avec un seul salaire pour la famille, les parents ont décidé de vendre une voiture, ils se sont désabonnés du service de câblodistributeur et ils ont vendu un divan. Ils ont coupé là où ils pouvaient pour acquérir une chambre hyperbare dont la facture grimpe à 27 000 $, mais ils font appel à la générosité des citoyens avec leur campagne de sociofinancement sur la plateforme GoFundMe pour les aider. La moitié de l’objectif fixé à 20 000 $ a été amassée.

Des collègues de travail d’Étienne Chassé, directeur du service des incendies de Saint-Césaire, ont aussi mis l’épaule à la roue en organisant un lave-o-thon, dont les sous permettent de couvrir les traitements qui ne sont pas remboursés. La famille et les amis ont aussi organisé un quille-o-thon pour les aider.

« Il faut apprendre à vivre au jour le jour. Tu n’as pas le choix de te ramener toujours à l’instant présent, dit la maman. Une chance qu’on a nos familles et nos amis. Ils nous permettent de passer au travers. Une chance. On est tellement reconnaissants. »

Les personnes intéressées à faire un don peuvent se rendre au www.gofundme.com/chambre-hyperbare-pour-anabelle.