La Granbyenne Janick Cyr s’est fait installer une bandelette sous-urétrale il y a quatre ans. Elle ne pouvait pas jouer avec sa fille Alexia, qui avait trois ans à ce moment-là. Jusqu’à aujourd’hui.
La Granbyenne Janick Cyr s’est fait installer une bandelette sous-urétrale il y a quatre ans. Elle ne pouvait pas jouer avec sa fille Alexia, qui avait trois ans à ce moment-là. Jusqu’à aujourd’hui.

Un long périple vers la santé

Billie-Anne Leduc
Billie-Anne Leduc
La Voix de l'Est
En quatre ans, Janick Cyr n’a jamais pu s’accroupir pour jouer avec sa fille. Aujourd’hui, le samedi 14 novembre, après avoir traversé la frontière menant aux États-Unis pour se faire enlever sa bandelette urinaire qui lui empoisonnait la vie, voilà qu’elle joue, marche et s’assoit.

Depuis quelques années, toutes ces actions en apparence banales s’accompagnaient chez elle de douleurs lancinantes et chroniques aux jambes, à l’aine et au bassin. Tous ces inconforts persistaient plus précisément depuis la pose de sa bandelette sous-urétrale, ressemblant à une longue bande en treillis de polypropylène, que plusieurs femmes se font insérer à l’intérieur du corps, pour contrer leur problème d’incontinence urinaire.

Pour environ 10 % d’entre elles, la pose de la bandelette a occasionné de multiples problèmes de santé. Certaines ont eu l’urètre transpercé, les muscles traversés ou ont dû cesser toutes leurs activités sportives quotidiennes.

« C’est l’énergie physique et mentale qui plonge. Après la pose, mon état s’est constamment dégradé », indique Janick, qui a dû arrêter de travailler peu de temps après l’opération.

Chirurgie mineure, conséquences majeures

La pose de la bandelette est une intervention mineure pratiquée par bon nombre d’urologues au pays. Pour bien des femmes, cette solution contre l’incontinence s’avère efficace.

Mais pour les 858 Québécoises faisant partie du groupe « L’ameshée », mis sur pied en 2018 par Cynthia Gagné, une femme qui a elle-même passé à travers « l’épreuve de la bandelette », les effets secondaires sont permanents, désagréables, et inhumains. On parle de la réduction de mobilité, douleur lors de relations sexuelles, prise de poids et migraines. Le tout, accompagné bien sûr de graves problèmes d’incontinence. Physiothérapie, ergothérapie, ostéopathie, massothérapie. Janick a tout essayé pour faire disparaître les douleurs chroniques qui l’accompagnent depuis les quatre dernières années. « Parfois, les soins dépassaient 1000$ par mois », témoigne-t-elle.

« C’est de la boucherie »

Au départ, Mme Cyr ne se doutait pas que ses problèmes étaient causés par cette fameuse bandelette. Mais, après le visionnement du premier reportage de l’émission Enquête, intitulé Bandelettes, danger sous la peau, puis du deuxième, En finir avec les bandelettes, où témoignait Cynthia Gagné, Janick s’est sentie interpellée par son expérience, et par la ressemblance avec ses propres symptômes. S’ensuivirent quelques visites chez des urologues, qui lui disaient qu’ils n’en « connaissaient pas d’autres » comme elle, et que le retrait de cette bandelette était pratiquement impensable, puisque celle-ci s’incruste dans les chairs et les muscles.

« N’importe quel médecin qui regarderait ça s’arracherait les cheveux. C’est de la boucherie. On ne peut pas faire passer quelque chose à travers la fibre musculaire, c’est sacré », regrette-t-elle.

Mais Janick est convaincue : on doit lui retirer cette bandelette. Après moult recherches et discussions avec d’autres femmes du groupe à propos des urologues du Québec qui pourraient pratiquer ce genre d’intervention, elle hésite. Une telle opération est risquée, majeure, et elle n’a pas entièrement confiance, puisqu’aucun spécialiste ne semble avoir pratiqué un nombre considérable d’interventions.

Puis, elle voit que Cynthia offre d’accompagner des groupes de femmes à Saint-Louis, au Missouri, pour rencontrer le gynécologue Dr Dionysios K. Veronikis, spécialiste en retrait de bandelettes sous-urétrales.

En date de novembre 2020, il a retiré la bandelette de plus de 120 Québécoises.

C’est ainsi que le 19 octobre dernier, six femmes, dont Cynthia, Janick et Carole Ouellette, une résidente de Shefford, se sont envolées pour Saint-Louis, en pleine pandémie, pour tenter le tout pour le tout. « Un trip de filles, avec une chirurgie au passage! », illustre Janick.

Cynthia Gagné, fondatrice du groupe «L’ameshée» et Janick Cyr.

Retrouver sa vie

Aujourd’hui, à l’aube de la cinquantaine, la mère de famille revit. « Je vais mieux que je ne l’ai jamais été depuis le 12 août 2016. Je n’ai presque plus de douleurs et ma mobilité s’est beaucoup améliorée. »

Même chose pour Carole Ouellette, 71 ans, qui s’est fait installer une bandelette lors de son hystérectomie (retrait de l’utérus), en 2018, en se faisant dire « ça va aider les petites fuites ».

« C’était pas une demande de ma part. Je n’ai pas eu toute l’information. C’est ce que je déplore. Si j’avais su, j’aurais probablement fait un autre choix », souligne-t-elle.

Janick, comme Carole, affirme ne pas avoir été mise au courant des risques associés à la bandelette. « Seulement ceux découlant d’une chirurgie », disent-elles en chœur.

Après son hystérectomie, Carole souffrait. Elle ne pouvait plus se pencher ni faire de trajets en voiture.

« Je me suis dit, j’ai 71 ans, je ne veux plus attendre. Je veux profiter de la vie. Je suis en personne en bonne santé, je ne prends aucun médicament. Intérieurement, ça faisait ‘‘oui oui, il me faut cette opération!’’.»

Le 5 novembre, Carole faisait son lavage au moment où La Voix de l’Est l’a contactée. Tranquillement.

L’été prochain, la dame pourra jardiner à nouveau et engloutir en voiture les kilomètres qui la séparent de son fils. Elle peut désormais contracter ses muscles et continuer d’exercer sa profession de massothérapeute.

Aujourd’hui, Janick et Carole ne souffrent plus.

Janick Cyr avant son opération, en compagnie du Dr Dionysios K. Veronikis, spécialiste en retrait de bandelettes.

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LE COMBAT DES «AMESHÉES»

Suite aux reportages de Radio-Canada, en 2019, le Collège des médecins du Québec a débuté une enquête sur les bandelettes sous-urétrales. Les patientes sondées demandent notamment au Collège « de les prendre au sérieux, de faire des recommandations à ses membres pour que ceux-ci s’assurent d’obtenir un consentement éclairé préalablement à la mise en place d’une bandelette, et d’identifier les experts pouvant leur retirer les bandelettes en toute sécurité », peut-on lire dans le rapport d’enquête publié en juin 2020. 

Parmi les 17 recommandations qu’on peut y lire, le Collège propose d’instaurer un moratoire sur la pose de bandelettes transobturatrices (de type TOT et TVTO) au Québec.

Cynthia Gagné et son groupe L’ameshée prônent l’importance de la mise en place d’un système de spécialisation en retrait de bandelettes, et demandent également à se faire rembourser, se faire épauler, par la Régie de l’assurance maladie du Québec, qui à ce jour ne paye pas les frais encourus par une telle opération à l’extérieur de la frontière, qui s’élèvent à plus de 20 000$, puisque des urologues peuvent le faire au Québec, aurait-on expliqué à Mme Gagné. « Mais on ne prend pas en compte le manque de confiance et d’expertise d’ici, ce que les femmes redoutent. »

Le Collège des médecins émet également un tel souhait: « En l’absence, à ce jour, d’une organisation structurée d’évaluation et de prise en charge des patientes présentant des effets indésirables, les patientes qui ont déjà subi une opération de retrait complet de leur bandelette à l’extérieur du Québec devraient avoir droit au remboursement des frais encourus à cette fin. » 

Par ailleurs, de nombreux recours collectifs sont en cours contre les fabricants de bandelettes, et d’autres groupes de militantes ont vu le jour partout dans le monde, notamment « Sling the Mesh ». 

Six femmes, dont Cynthia, Janick et Carole (à droite), se sont envolées pour Saint-Louis, en pleine pandémie, pour tenter le tout pour le tout.

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UNE OPÉRATION À 25 000$

Le 19 octobre, tests négatifs de COVID en main, les six femmes logent dans une maison louée à Saint-Louis en attendant de se faire opérer l’une après l’autre. Cynthia Gagné, qui a elle-même subi l’opération en 2019, s’occupe des réservations, des repas, de la logistique et est présente lors des rencontres avec le Dr Veronikis.

Quelques jours après l’opération, le groupe de femmes et Cynthia ont parlé à La Voix de l’Est, par visioconférence, d’une maison louée, au Missouri.

Janick Cyr est passée sous le bistouri le samedi 24 octobre, juste avant Carole Ouellette. L’opération pour retirer sa bandelette de type TOT, explique Janick, se fait par deux incisions dans chaque aine, et par les voies naturelles.

« À l’hôpital, tu es accueillie comme une reine, raconte Janick. Tout le monde se présente, et tu peux avoir les services d’un interprète si tu le souhaites. »

« À la manière dont les femmes sont traitées, beaucoup se sentent en sécurité, souligne Mme Gagné. Je n’ai jamais vu de femmes stressées. Elles sont toutes zen. »

En octobre, Cynthia en était à son deuxième voyage d’accompagnement, mais il s’agissait cet automne du premier de sa nouvelle entreprise « L’expérience Ameshée ». 

À la fin novembre, elle en sera à son quatrième groupe, portant le total de femmes accompagnées en présentiel, en octobre et en novembre, à 23. Mais en support moral, l’accompagnement se dénombre par centaines, affirme la femme originaire de Saint-Boniface.

Certes, cette opération dans le pays voisin a un coût : 25 000 $ canadiens, que toutes doivent débourser de leur poche, sans l’aide de la RAMQ.

« Le docteur l’a confirmé : la bandelette était là pour que je n’aie aucune souplesse, aucune mobilité », raconte Janick Cyr.

« Janick avait les jambes prises ensemble », ajoute Cynthia.

« L’opération a été particulière pour moi, témoigne pour sa part Carole, car la bandelette était prise dans l’urètre. Elle mesurait 19 centimètres. Elle se mêlait aux muscles et aux os... »

Les six femmes sont revenues au Québec le 31 octobre, sans complication, et en forme. 

Le groupe de Cynthia, en compagnie du Dr Veronikis. Une fois opérées, les femmes s’appellent «Ex-Ameshée».