La présidente du comité des usagers en Haute-Yamaska, Juliette Dupuis

Santé en Haute-Yamaska: le comité des usagers fait le point

Quels sont vos droits en tant qu’utilisateurs du réseau de la santé ? Le comité des usagers de la Haute-Yamaska propose d’éclaircir plusieurs sphères de cette vaste question dans le cadre de son assemblée générale annuelle, qui se tiendra au Palace de Granby, le 23 mai dès 19 h.

Un « chien de garde ». Voilà un résumé de la mission du comité des usagers. « Ce n’est pas une expression que j’aime particulièrement à cause de l’aspect négatif que ça projette, a concédé la présidente du regroupement en Haute-Yamaska, Juliette Dupuis. Je ne suis pas la fille qui passe son temps à mordre, mais c’est notre rôle de défendre les droits fondamentaux des usagers. Notre objectif est aussi de les informer sur ce qu’ils peuvent obtenir comme soins de santé. Parce que ce n’est pas facile de s’y retrouver, surtout lorsqu’on est directement impliqués. »

En fait, les usagers du réseau de la santé ont plusieurs droits, dont les suivants : choisir leur professionnel et l’établissement qui les accueillera, refuser certains soins, formuler une plainte, avoir accès à leur dossier médical et à la confidentialité des renseignements qu’il contient, puis être accompagnés. 

La communication est donc primordiale entre le comité des usagers et les dirigeants du réseau de la santé. Or, l’abolition des agences régionales en 2015, ayant mené entre autres à la création du Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS) de l’Estrie, a brouillé les cartes. « J’ai vécu une première fusion en 2005, mais celle qui est survenue 10 ans plus tard a été plutôt difficile. On commence tout juste à rétablir des ponts. Avant, on avait un directeur local qui venait à nos rencontres. On avait de l’écoute et les choses bougeaient rapidement. Ça a été tout le contraire avec la centralisation à Sherbrooke. On ne savait pas à qui s’adresser. Et ce n’est pas la faute du personnel au CIUSSS parce qu’ils ne savaient plus où donner de la tête eux non plus dans toute la réorganisation. Heureusement, les canaux de communication s’ouvrent peu à peu », a mentionné Mme Dupuis, précisant que depuis novembre dernier, la chef de service des affaires médicales intérimaire au CIUSSS, Pascale Bélisle, assure le lien entre les deux organisations. 

Épineux dossiers

Plusieurs dossiers sont au cœur des priorités du comité des usagers. L’un d’eux concerne les bains dans les CHSLD. « On fait face à des pénuries de main-d’œuvre un peu partout dans le réseau de la santé. C’est particulièrement criant en centre d’hébergement. On comprend la situation, mais les usagers ont le droit d’avoir une place et d’obtenir les services qui viennent avec, a fait valoir Mme Dupuis. Et présentement, c’est loin d’être assuré dans tous les établissements. Comment peut-on penser à donner deux bains quand en donner un seul est parfois complexe ? »

Le sujet de l’installation de caméras dans les chambres des résidants en centre d’hébergement retient aussi l’attention du comité. Bien que Mme Dupuis se dise en accord avec cette approche, pas question de l’appliquer de façon systématique. « Avoir une caméra dans une chambre en CHSLD, ça doit faire partie d’une suite logique. C’est du cas par cas. Il faut vraiment que ça réponde à un besoin de la famille. S’il y a un doute raisonnable, de maltraitance par exemple, ça peut être justifié. Mais c’est délicat », a-t-elle dit, précisant qu’aucune demande en ce sens n’a été formulée auprès du comité jusqu’ici. 

L’aide médicale à mourir demeure également très « tabou ». « On s’est beaucoup questionné au comité au sujet de l’aide médicale à mourir. Parce qu’il ne faut pas l’oublier, c’est un droit des usagers en fin de vie. D’un autre côté, c’est tellement nouveau comme réalité au Québec. Les gens manquent vraiment d’information, a mentionné Mme Dupuis. Alors, on a voulu aider le public à se faire une tête à propos de ça. On a donc invité le 23 mai une représentante du CIUSSS et un conférencier pour faire la lumière sur le dossier [voir autre texte]. »

La techno à la rescousse

Question d’améliorer l’accessibilité aux informations concernant les droits des usagers ainsi que les ressources disponibles, le comité planche sur un projet de site internet. Selon Mme Dupuis, une rencontre a eu lieu en ce sens en avril avec le CIUSSS. « Ce n’est pas facile de se retrouver sur le site géré par le ministère de la Santé, a-t-elle dit. Imaginez si les gens cherchent des informations précises à propos de leur comité des usagers. On veut donc leur simplifier la tâche en regroupant tout en un seul endroit. Ça pourrait aussi permettre aux personnes qui le veulent de dévoiler des situations inadmissibles en ligne, de façon totalement confidentielle. Alors, on espère vraiment que le projet va se concrétiser le plus vite possible. »

Le comité prône également l’accès à un réseau wi-fi dans l’ensemble des installations en Haute-Yamaska. L’hôpital de Granby en tête de liste. « On voit souvent des épisodes de quarantaine dans les hôpitaux. Avoir accès à du wi-fi permettrait aux gens concernés d’éviter la solitude en communiquant avec leurs proches, a cité en exemple Mme Dupuis. Avec la génération X et les baby-boomers qui vieillissent, l’utilisation de la technologie ne va certainement pas aller en diminuant. »

Pour tout renseignement concernant vos droits comme usagers des établissements de santé en Haute-Yamaska, composez le 450-375-8000, poste 62 066.

Yvon Bureau, membre du collectif Mourir digne et libre.

AIDE MÉDICALE À MOURIR: DÉBOULONNER LES MYTHES

Yvon Bureau, membre du collectif Mourir digne et libre, gravite autour du domaine des soins en fin de vie depuis plus de trois décennies. En tant que conférencier le 23 mai — dans le cadre de l’AGA du comité des usagers de la Haute-Yamaska —, il fera la lumière sur les droits, les responsabilités et les libertés des gens qui abordent cette ultime étape de leur existence. Pour l’occasion, il sera accompagné de Nathalie Schoos, adjointe à la directrice des soins infirmiers au CIUSSS de l’Estrie.

Droits de refus de traitement, sédation, les soins de fin de vie ont beaucoup évolué au cours des cinq dernières années, notamment avec la nouvelle législation, a fait valoir M. Bureau. « Les gens ont de la misère à s’y retrouver. Je veux débroussailler tout ça », a-t-il illustré en entrevue. 

Selon M. Bureau, les gens oublient trop souvent leurs responsabilités comme personne en fin de vie. « C’est le temps de prendre soin de vous. Mais aussi de vos proches, de vos médecins et de ceux qui vous soignent en leur disant qui vous êtes, quelles sont vos croyances. [...] Avant, on ne disait rien. Le médecin et le curé décidaient pour nous. Maintenant, il y a un changement de paradigme. Ce sont les gens qui sont au centre des décisions touchant leur fin de vie. »

Par ailleurs, parler de ce qui s’en vient est une excellente façon d’enlever un « énorme fardeau » sur les épaules des familles, a renchéri le conférencier. « Les verticaux ont souvent peur de parler de la mort, bien plus que les horizontaux, qui sont dans un lit », a-t-il illustré.

De son côté, Mme Schoos devrait aborder tout l’aspect des services offerts dans la région.