Près du trois quarts des proches aidants prendraient soin d’une personne âgée, symptôme du vieillissement de la population qui n’est pas près de ralentir.
Près du trois quarts des proches aidants prendraient soin d’une personne âgée, symptôme du vieillissement de la population qui n’est pas près de ralentir.

Proches aidants: une aide essentielle, mais peu visible

Marie-Ève Martel
Marie-Ève Martel
La Voix de l'Est
Faire les courses pour sa mère âgée et qui a des douleurs chroniques; gérer les finances de son grand-père qui a des trous de mémoire; faire le ménage pour une voisine qui a subi un accident: beaucoup de proches aidants ignorent qu’ils en sont un.

« C’est une évolution. Ce n’est parfois qu’à une certaine étape de ce parcours que le déclic se fait. Être proche aidant, c’est toute personne qui offre des soins sans rémunération à un proche de son entourage », précise Guillaume Joseph, directeur général de L’Appui.

« Une même personne peut être amenée à être proche aidante à plus d’une reprise et envers plus d’une personne à travers sa vie », rappelle pour sa part Sophie Foisy, directrice générale de la Société Alzheimer de Granby et région.

« Il y a des gens qui ne se considèrent pas comme proches aidants, confirme Marie-Pierre Hébert, directrice générale de la Maison soutien aux aidants, comme si ce titre était réservé à ceux qui prennent soin en tout temps de quelqu’un d’autre. À leurs yeux, ils ne font que rendre service à quelqu’un qu’ils aiment, sans plus. »

Sophie Foisy et Marion Mutin, directrice générale et intervenante à la Société Alzheimer de Granby et région

De plus, ce n’est pas tout le monde qui accepte de porter l’étiquette qui vient avec le rôle. « Des gens ne veulent pas être pris en pitié », indique M. Joseph.

Cela contribue aux nombreuses difficultés qui rendent quasiment impossible l’évaluation du nombre de proches aidants au Québec. Des estimations arrondissent toutefois à un peu moins de deux millions de Québécois le nombre de personnes proches aidantes au Québec. Près du trois quarts prendraient soin d’une personne âgée, symptôme du vieillissement de la population qui n’est pas près de ralentir.

« Depuis que le questionnaire du recensement a été revu, sous le gouvernement de Stephen Harper, certaines questions qui nous permettaient d’avoir un aperçu de la situation ont été retirées », déplore Mme Foisy.

La pandémie fait des dommages

« Les proches aidants sont assurément la tranche de la population qui est la plus résiliente, estime M. Joseph. Leur parcours est déjà parsemé de plusieurs obstacles et de multiples deuils. Cette année, c’est particulièrement éprouvant. »

En effet, la pandémie de COVID-19 a fait beaucoup de dommages depuis le mois de mars, conviennent les intervenants.

D’une part, parce que certains aidants n’ont pas pu aller visiter leurs proches, hébergés dans une ressource où l’accès aux visiteurs était restreint. « La deuxième vague est quand même moins dommageable que la première à ce niveau parce que les établissements offrent des autorisations aux proches aidants », constate M. Joseph.

L’isolement est d’ailleurs le plus grand tort causé par la pandémie. « Les proches aidants se sentent déjà seuls dans leur situation, mais avec l’annulation de rencontres de groupes où ils pouvaient partager, c’est pire », note Mme Hébert, ajoutant que certains bénéficiaires du service de répit de longue durée offert par la Maison soutien aux aidants n’ont pas pu en profiter, faute d’avoir quelque part où aller entre-temps.

D’autre part, parce que la situation, dont la diminution de services à domicile, a fait en sorte que beaucoup d’aidés ont été moins stimulés, contribuant à la progression de la maladie, se désole Marion Mutin, intervenante à la Société Alzheimer de Granby et région. « La pandémie a eu un gros impact, souligne-t-elle. Beaucoup de gens qui vivaient encore chez eux ont dû déménager dans une ressource d’hébergement parce que leur cas s’est alourdi. »

Marie-Pierre Hébert est directrice générale à la Maison soutien aux aidants de Granby.

Le transfert dans un centre de soins n’est pas la finalité de tous les proches aidants, nuance toutefois Mme Hébert. « Beaucoup veulent maintenir leur proche à domicile le plus longtemps possible. Mais le poids de leur rôle peut les rendre impatients avec la personne aidée, ce qui dans certains cas, fait en sorte d’accélérer le transfert. »

Enfin, d’autres aidants ont été sursollicités pour compenser les coupures temporaires de services imposées par les restrictions sanitaires. Dans leur cas, l’épuisement les guette plus que jamais. La ligne téléphonique Info-Aidant (1 855 852-7784), un service d’écoute-conseil mis en place par L’Appui, a d’ailleurs connu une hausse de nom nombre d’appels de 73% par rapport à la même période, en 2019.

Même les intervenants psychosociaux qui accompagnent les proches aidants ont eux aussi vu le poids sur leurs épaules s’alourdir. « Eux aussi ont besoin de se ressourcer et de reprendre des forces », indique Marie-Pierre Hébert.

Des services adaptés

Malgré cela, les services d’aide ont depuis repris et ont su s’adapter. « Les organismes et les intervenants ont dû se renouveler rapidement avec la fermeture temporaire de leurs services de répit et de certains centres de jour, ce qui a mené à différentes formules de soutien à distance », résume M. Joseph.

À la Société Alzheimer de Granby et région, par exemple, les rencontres de groupe ont été adaptées pour avoir lieu de façon individuelle. Des rencontres de répit ont été remplacées par des communications au téléphone ou par visioconférence. « La réponse est positive », se réjouit Mme Foisy.

À la Maison soutien aux aidants, l’équipe d’intervenants travaille fort à développer son offre de services à distance, tout en maintenant le répit à domicile et le répit de longue durée pour ses bénéficiaires qui le veulent bien. « Il faut être créatifs, mais on sait que ça va rendre nos services encore meilleurs et qu’on va encore mieux répondre aux besoins de notre clientèle », lance Mme Hébert, optimiste.

Beaucoup de proches aidants ignorent qu’ils en sont un eux-mêmes, ce qui contribue aux nombreuses difficultés qui rendent quasiment impossible l’évaluation du nombre de proches aidants au Québec.

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À CHAQUE PROCHE AIDANT SON HISTOIRE

Ils ont beau avoir en commun le fait de se dévouer pour un être cher, les proches aidants ont tous une histoire qui leur est propre. Voici quelques récits de proches aidants qui ont accepté de témoigner.

  • Michel Bazinet

En demandant de l’aide, Michel Bazinet est officiellement devenu le proche aidant de sa conjointe, atteinte d’une maladie cognitive, l’an dernier. Mais il exerçait dans les faits cette fonction depuis bien plus longtemps, alors que l’état de santé de sa compagne avait commencé à se détériorer.

Le trouble dont est affectée celle avec qui M. Bazinet partage sa vie la rend incapable de communiquer pour exprimer ses besoins et ses désirs. « Je dois toujours deviner à sa place, explique-t-il. C’est aussi difficile de lui expliquer des choses pour les lui faire comprendre. C’est très dur pour le moral. » Pendant la pandémie, l’état de santé de la dame s’est aggravé. Celle-ci a fugué et a refusé de s’alimenter par moments.

Heureusement, des préposés de la Maison soutien aux aidants viennent offrir à M. Bazinet un peu de répit à raison de trois demi-journées par semaine. « Je prends toute l’aide qu’on peut me donner, confie le proche aidant, qui a pris sa retraite pour s’occuper de sa tendre moitié. Le plus difficile, c’est qu’après avoir eu quatre heures pour moi, tout est à recommencer, chaque jour. C’est le plus difficile à accepter. »

  • Bernard (prénom fictif)

Il a beau être proche aidant de sa conjointe depuis huit ans, ce n’est que lors d’une visite à l’hôpital avec cette dernière, il y a tout près de trois ans, que Bernard a réalisé qu’il était proche aidant. « Ça m’a finalement sauté dans la face quand on m’a offert du soutien et qu’on m’a dit que son état était assez avancé », confie-t-il à propos du diagnostic d’Alzheimer de sa compagne.

L’avancement de l’état de la dame a mené celle-ci à emménager dans une ressource intermédiaire d’hébergement, depuis environ un an. « Comme elle a accès à d’excellents soins où elle est, c’est une charge mentale en moins, même si ça m’inquiète que la maladie continue d’avancer », explique Bernard, pour qui l’aide offerte entre le moment où cette décision a été prise et le déménagement ne convenait pas à ses besoins.

« J’aurais eu besoin que quelqu’un vienne à la maison deux ou trois demi-journées par semaine pour me permettre de sortir, relate l’homme. Comme personne n’était disponible, on m’a plutôt proposé une aide pour le bain et pour le ménage. Mais pour nous, le bain est perçu comme une activité; c’est un moment qu’on passe ensemble et qui est agréable. En ce qui concerne le ménage, ma conjointe aimait encore en faire... »

La pandémie est cependant venue compliquer la relation entre le proche aidant et l’aidée.

« Avec la pandémie, j’ai été deux mois sans pouvoir aller la visiter. Au moins, avec la technologie, on a pu se voir et se parler, indique Bernard. La consolation, c’est que pour elle, la notion du temps qui passe n’existe plus. »

Même s’il dispose de plus de temps pour lui, le jeune retraité indique souffrir de solitude. Il a trouvé du réconfort auprès d’autres proches aidants grâce à des rencontres réalisées à la Société Alzheimer de Granby et à la Maison soutien aux aidants. « On a beau avoir des proches, de pouvoir échanger avec des gens qui vivent la même chose, ça aide beaucoup, estime-t-il. On se sent compris. »

  • Marie (prénom fictif)

Pour sa part, ce n’est que tout récemment que Marie a enfilé le chapeau de proche aidante pour la toute première fois, bien que son père souffre d’Alzheimer depuis une dizaine d’années.

« C’est ma mère qui s’occupait de mon père depuis son diagnostic, confirmé il y a quatre ans, relate-t-elle. Elle avait la mentalité “qui prend mari prend pays” et elle en avait pris l’entière responsabilité. On avait beau lui offrir de l’aide, elle la refusait. Elle ne voulait pas non plus en parler, elle voulait s’organiser toute seule. »

Or, la mère de Marie est décédée subitement au cours de l’été. « Elle était le roc de la famille, note sa fille. Par la force des choses, ma sœur et moi avons pris le relais pour nous occuper de notre père », poursuit Marie.

Toutes deux peuvent compter à la fois sur leur conjoint et leurs enfants pour leur prêter main-forte, tout comme la fratrie du patriarche, qui permettent d’offrir un peu de répit aux sœurs proches aidantes.

Malgré cela, ce n’est pas toujours évident de trouver un équilibre, admet Marie, qui a quitté son emploi pour vivre son deuil, prendre soin de son père et soigner des problèmes de santé vraisemblablement causés par toutes les émotions fortes qui l’assaillent depuis quelques mois. « On se fait souvent dire de prendre du temps pour soi, de prendre soin de soi. Mais honnêtement, quand on s’occupe de quelqu’un à temps plein, ça n’est pas notre priorité, bien au contraire. On s’oublie par amour pour l’autre, mentionne-t-elle. Je sais que je ne peux pas tomber au combat, mon père a besoin de moi. »