Alain Guertin a accompagné longtemps sa conjointe atteinte de la maladie d’Alzheimer avant même d’avoir 50 ans. Sur la photo, il se trouve avec Sophie Foisy, directrice générale de la Société Alzheimer de Granby et région.

Maladie d’Alzheimer: quand l’oubli prend toute la place

Ce n’est jamais facile lorsqu’un proche tombe malade et qu’il faut s’en occuper jour et nuit. Alain Guertin l’a vécu avec sa conjointe, dont l’état a décliné au fil des années. La maladie d’Alzheimer s’est développée chez elle avant même ses 50 ans.

La première personne que Johanne a oubliée est son conjoint, qui faisait alors des pieds et des mains pour être à la maison le plus souvent possible et trouver des aidants pour l’épauler.

Johanne a commencé à changer en 2010, alors qu’elle faisait des erreurs à son travail, ce qui entraînait certains conflits.

À la suggestion de son conjoint, elle a laissé son travail pour se reposer. Ils croyaient à un épuisement professionnel. Elle n’a jamais travaillé de nouveau, mais rien ne laissait présager à ce moment que l’Alzheimer faisait tranquillement son chemin.

Son état changeait de plus en plus, raconte le Sheffordois. Son sens d’orientation commençait à diminuer, par exemple. Elle s’est ensuite perdue une première fois en 2014.

« Je voyais que quelque chose se passait, mentionne le technicien en électronique chez Teledyne Dalsa. J’en ai parlé à sa famille. Ils ont commencé à passer plus de temps avec elle et ils se sont rendu compte qu’elle avait commencé à répéter souvent la même chose. »

Ils ont réussi à la convaincre, non sans difficulté, de consulter à la clinique de la mémoire. « Ils ont regardé pour les métaux lourds, la maladie de Lyme, ils ont fait un scan du cerveau pour voir si elle n’avait pas quelque chose, énumère-t-il. Elle était jeune. Avoir eu 70 ans, elle n’aurait pas passé tous ces tests-là. »

Le diagnostic de l’Alzheimer n’est pas le premier à traverser l’esprit des médecins pour une patiente de moins de 50 ans. Mais un neuropsychiatre en est arrivé à cette conclusion, vers la fin de 2015.

Le travail de M. Guertin, seul revenu du couple, a été affecté par ces multiples rendez-vous, si bien qu’il n’a eu d’autres choix que d’aviser son employeur. Celui-ci a tout fait pour l’accommoder et lui permettre de prendre soin de sa conjointe.

« C’est en 2016 que ça s’est corsé. Deux fois, elle m’a appelé parce qu’elle ne savait plus où elle était. La deuxième fois, elle était à 3 minutes de la maison. Je suis devenu hyper stressé au travail. »

Elle commençait également à l’oublier, ce qui a créé son lot de problème en plus d’être un choc. « Elle me reconnaissait, elle savait que j’étais son conjoint, mais des fois, elle ne le savait plus. Elle commençait à m’oublier un peu. Ça a été le début des pires moments de ma vie. »

Il était devenu sans s’en rendre compte un aidant naturel, en plus de continuer à travailler. Épuisé, il a été placé en arrêt de travail. Mais le travail à la maison n’était pas terminé. C’est à ce moment qu’il a réalisé qu’il avait besoin d’aide et que Johanne ne pouvait plus rester seule.

Trouver de l’aide

Au bout d’un moment, le CLSC lui a accordé 27 heures pour avoir de l’aide à la maison, mais c’était à lui qu’incombait la tâche de trouver des aidants, ce qui lui semblait alors être une montagne impossible à surmonter.

Avec sa sœur et ses belles-sœurs — sans salaire — ainsi qu’une amie à la retraite, puis d’autres employés qui sont venus aider à l’occasion, il a réussi à alléger le poids sur ses épaules et à reprendre le dessus. « Mais je n’arrivais jamais à mes 27 heures. »

En janvier 2018, il a dû retourner travailler. Mais « Johanne a commencé à vouloir fuguer. Elle ne reconnaissait pas la maison. Elle pouvait passer des journées assises dans le hall. Elle attendait que quelqu’un vienne la chercher. Il devait toujours y avoir quelqu’un à la maison. »

Placer sa conjointe

Il a mis le nom de sa conjointe sur une liste d’attente pour un centre qui pourrait l’accueillir. « Je ne pouvais pas la garder à la maison. »

Un événement survenu le 3 janvier 2019, à 6 h 30, a élevé le niveau de priorité de Johanne.

« Je pense que je ne l’oublierai jamais, cette date-là, confie M. Guertin. Johanne est sortie dehors pas de manteau. Il faisait à peu près -20 dehors. Je venais juste de sortir de la douche quand j’ai entendu la porte fermer. Elle était rendue au bord de la 241 et elle grelottait. J’attendais une aidante ce matin-là, mais j’ai pris 2 h avant d’aller travailler. Il fallait que je décompresse. »

Il a laissé un message à l’intervenante avec qui il faisait affaire au CLSC. Dès son retour de congé, elle l’a contacté, inquiète pour lui.

« Le 23 janvier, elle m’a appelée pour me dire qu’elle avait trouvé une place pour Johanne », ajoute-t-il en étouffant un sanglot.

Elle y est restée quelques mois, jusqu’à ce que son cas devienne trop lourd pour le centre. Finalement, une place lui a été trouvée au CHSLD Villa-Bonheur le 12 août dernier.

Colloque pour les proches aidants

Dans les derniers mois, Alain Guertin a retrouvé son énergie, même s’il demeure fragile. Bien qu’il aime sa conjointe, qu’il a rencontrée en 1994, les années de maladie ont été difficiles autant pour elle que pour lui.

« Le défaut des proches aidants, c’est de penser trop à l’autre, pas assez à soi-même, souligne-t-il. En 2017, quand je suis allé voir la Société Alzheimer Granby et région, j’avais suivi des formations. T’apprends que si tu passes 10 h à t’occuper de ton proche, tu dois passer le même nombre d’heures pour tes activités personnelles. C’est facile à dire… Mais ça a été de l’organisation. »

Il a notamment pu profiter des services de l’organisme, qui tiendra un colloque le 4 octobre prochain, sous le thème de la conciliation proche aidance et travail, et M. Guertin invite toute personne vivant une situation similaire à la sienne à ne pas hésiter d’y participer ou de demander de l’aide.