Une nouvelle trousse québécoise d’information sur le nanisme

MONTRÉAL - Une nouvelle «boîte à outils» lancée mercredi vise à mieux renseigner les professionnels de la santé au sujet du nanisme et des problèmes médicaux qui peuvent l’accompagner.

La boîte à outils est composée de 29 fiches: 19 qui portent sur les principaux types de nanisme et dix complémentaires qui traitent de sujets comme les médecines alternatives et complémentaires, l’anesthésie, la nutrition et la génétique.

«Les professionnels du milieu de la santé et des services sociaux connaissent très mal le nanisme, a expliqué en entrevue Cécile Retg, la coordonnatrice de l’Association québécoise des personnes de petite taille (AQPPT) qui a participé à l’élaboration de la trousse. Il y a vraiment une méconnaissance et ça peut avoir des conséquences quand même assez importantes sur la santé. Plusieurs maladies causées par le nanisme peuvent avoir des complications assez graves.»

L’information existante est la plupart du temps disponible en anglais, et souvent trop technique pour être accessible au commun des mortels.

Le contenu de la trousse, qui représente un an de travail, est donc présenté dans un langage vulgarisé et accessible à tous, de manière à favoriser un dialogue entre le patient et le professionnel de la santé.

«On a fait en sorte que les fiches soient aussi accessibles à nos membres, parce que l’idée est que les membres puissent se les approprier et éventuellement les amener chez leur médecin de famille pour travailler de pair avec leur médecin», a dit Mme Retg.

Le docteur Philippe Campeau, un expert du CHU Sainte-Justine qui a travaillé à ce projet, confirme qu’on vise à favoriser une meilleure collaboration entre le patient et les différents intervenants du milieu de la santé.

«Le fait d’utiliser moins de termes techniques, ou d’expliquer les termes techniques qu’on utilise dans nos documents, ça fait qu’on a axé nos documents entre autres sur les complications médicales à surveiller pour que les personnes atteintes en soient conscientes, a-t-il dit. On veut leur donner plus de pouvoir, plus de contrôle sur leur condition.»

Ces documents seront donc utiles non seulement aux patients et à leurs familles, mais aussi aux médecins qui voient ces patients plus souvent, a ajouté le docteur Campeau.

«La plupart du temps les médecins sont vraiment très démunis, a conclu Mme Retg. Ce sont des conditions quand même très complexes à gérer, donc l’idée est vraiment de pouvoir mieux outiller les médecins de première ligne. L’AQPPT reçoit souvent des appels de professionnels de la santé qui demandent des conseils pour mieux suivre leurs patients.»

Entre 3000 et 5000 personnes seraient atteintes de nanisme au Québec.