La jeune Isabelle dans les bras de sa mère Stéphanie Morin (2e à partir de la gauche).

La vie... lorsque son enfant est victime d'un AVC

Stéphanie Morin a vu sa vie basculer lorsqu’elle a appris que sa fille, alors âgée de sept mois, a fait un accident vasculaire cérébral (AVC) pendant la grossesse ou à l’accouchement. Aujourd’hui, à presque trois ans, Isabelle doit apprendre à vivre avec les séquelles d’une maladie qui touche un enfant sur 1000 au Canada.

Les premières semaines de la fillette se passent très bien, mais à cinq mois, les parents s’aperçoivent qu’elle ne saisit rien avec sa main gauche. «On a vu le pédiatre qui nous a référés à un neurologue en nous disant qu’il y avait un problème soit de plexus brachial ou de lésion cérébrale», explique Mme Morin.

Deux mois plus tard, après des examens neurologiques, les parents apprennent que leur fille a fait un AVC dans le ventre de sa mère ou à l’accouchement. 

Les parents ont dû attendre trois mois avant d’être pris en charge par le programme PAC de l’IRDPQ (Institut de réadaptation en déficience physique de Québec) pour un suivi avec physiothérapeute, ergothérapeute.

«On a été laissé à nous-même pendant trois mois. On s’est tourné vers le privé, mais ils n’ont pas l’expertise pour ce genre de maladie, puisque tous les enfants qui ont fait un AVC s’en vont dans le programme PAC.»  

Au Québec, il n’y a pas de rassemblement de parents à qui on peut poser des questions. Grâce à Christian Darrosé, Stéphanie Morin a pu rejoindre un groupe, mais qui se trouve en France.«Je me suis retrouvée avec le diagnostic, mais je n’avais pas de support», déplore-t-elle. 

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Des handicaps différents  

Selon la gravité de l’AVC, l’enfant peut développer un handicap physique, un retard intellectuel, de l’épilepsie, un problème de langage, de propreté ou encore de comportement. Cependant, le diagnostic de l’AVC n’aura pas toujours lieu. 

«Un enfant qui a un problème de comportement ou d’agressivité, mais qui n’a rien d’autre, ça peut être causé par un AVC. Mais on ne fait pas toujours l’IRM pour confirmer la cause», souligne-t-elle.

La fille de Mme Morin a été confrontée à un handicap physique à la suite de l’AVC. «C’est surtout le côté gauche qui est touché, la main et un peu le coude, et au niveau de la jambe, la démarche est un peu modifiée», relate-t-elle.

Isabelle est capable d’utiliser sa main gauche, mais elle doit apprendre à penser à l’utiliser. «Grâce à l’ergothérapie, on a rattrapé de la mobilité de la main, elle l’utilise de plus en plus volontairement, mais il y a encore du progrès à faire.»

Au niveau de sa jambe, la petite fille doit apprendre à relâcher sa jambe qui a tendance à se contracter.

Malgré la maladie de leur fille, les parents ont décidé d’avoir un deuxième enfant, qui est en très bonne santé.

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L'AVC CHEZ UN ENFANT

Chez l’enfant un AVC peut survenir chez trois groupes d’âge:  

- en phase prénatale, ou dans l’utérus;

- pendant les 28 premiers jours de vie, chez le nouveau-né;

- pendant l’enfance, jusqu’à l’âge de 18 ans. 

Les enfants peuvent subir deux types d’AVC: l’AVC hémorragique (rupture de vaisseaux sanguins) ou ischémique (obstruction par un caillot sanguin).

Les raisons pour lesquelles un AVC survient sont variées et englobent les malformations des vaisseaux sanguins et certaines maladies rares. 

Les causes de l’AVC hémorragique chez les enfants comprennent: 

- une malformation ou une maladie de l’artère;

- une tumeur au cerveau;

- dans de rares cas, l’abus de drogues ou d’alcool chez la mère.

Les principaux facteurs de risque associé à l’AVC ischémique chez les enfants sont les suivants: 

- Maladies du cœur 

- Troubles de coagulation du sang;

- Irrégularité des artères. 

Les enfants ont aussi un risque accru d’AVC s’ils affichent l’un ou l’autre des facteurs de risque suivants: 

- chirurgie cardiaque ou cérébrale;

- drépanocytose;

- maladie auto-immunitaire qui attaque les artères du cerveau;

- traumatisme cérébral ou cervical;

- leucémie.

Certains AVC pédiatriques ont une cause inconnue.

Source: Fondation Coeur et AVC