Malgré les dures épreuves surmontées ces derniers mois, le couple se réjouit maintenant de pouvoir espérer voir leur fille Eva-Rose grandir normalement et en pleine santé.

Eva-Rose renaît grâce à ses parents

La petite Eva-Rose n’a que 9 mois et déjà, elle a passé le tiers de sa vie à l’hôpital. Grâce à une greffe du foie de son papa Dominic Levesque, Eva-Rose devrait pouvoir fêter son premier anniversaire en pleine santé, à la maison et bien entourée de ses parents.

Née le 1er avril 2019, les premiers problèmes de santé de la petite ont été observés alors qu’elle n’avait que quatre mois.

« C’est une infirmière qui nous a référés lors de son vaccin, car elle avait une jaunisse qui ne s’est pas résorbée au fil du temps. Mais sinon, c’était un enfant normal au niveau de son développement et on n’avait pas vraiment d’indicateurs. Un moment donné, on a commencé à s’inquiéter, car la jaunisse ne passait pas », raconte sa mère Annie-Pier Charron.

Depuis sa naissance le 1er avril 2019, Eva-rose a déjà passé le tiers de sa vie à l’hôpital.

L’infirmière a référé la famille de Dolbeau-Mistassini au CHU de Québec-Université Laval. De là, Eva-Rose a été transférée d’urgence au Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine.

« La maladie qu’elle a eue, c’est l’atrésie des voies biliaires et ça touche un enfant sur 15 000 à 20 000 environ. C’est quand même rare, mais Sainte-Justine connaissait ça. Normalement, il y a certains symptômes chez l’enfant, mais dans notre cas, c’était atypique, donc on ne pouvait pas vraiment s’en douter », relate le père.

La présence d’atrésie des voies biliaires fait en sorte que le conduit allant du foie à l’intestin se détériore, ce qui empêche le foie d’évacuer la bile. Dans des cas plus rares, comme celui vécu par Eva-Rose, la greffe du foie constitue la dernière option permettant d’assurer sa survie.

La fillette a reçu un diagnostic d’une maladie très rare, l’atrésie des voies biliaires. Dans son cas, seule une greffe du foie pouvait assurer sa survie.

Un don, deux donneurs

Les parents ont donc inscrit leur fille sur la liste d’attente afin qu’elle puisse se faire transplanter un nouveau foie. Comme le manque de donneurs d’organes pour ce groupe d’âge est le principal obstacle pour la greffe du foie, Annie-Pier avait entrepris les démarches pour être une donneuse vivante.

Malheureusement, une autre mauvaise surprise attendait les parents. Au moment où la transplantation devait avoir lieu, une anomalie détectée sur le foie d’Annie-Pier rendait la greffe irréalisable.

Heureusement pour eux, Dominic pouvait lui aussi être un donneur vivant pour sa fille. Le 12 septembre 2019, la greffe a eu lieu et tout s’est bien passé. Même si maman, papa et la petite ont tous eu à vivre une période de convalescence, ils sont tous de retour à la maison, bien au chaud au nord du lac Saint-Jean, à Dolbeau-Mistassini. Tout le monde va bien maintenant !

Maintenant âgée de 9 mois, Eva-Rose sourit et est en pleine santé.

Système de santé

Les derniers mois ont permis au couple de constater que le système de santé québécois était tout de même efficace dans ce genre de situation, eux qui ont dû séjourner dans différents hôpitaux pendant quelque temps.

« On s’en est parlé plusieurs fois ensemble, car on s’est dit que souvent, on entend chialer ou que nous-mêmes on rouspète après le système de santé. Mais quand on embarque plus là-dedans à temps plein, on se rend compte que l’on a juste du positif à dire sur le système », affirme Dominic Levesque.

Abondant dans le même sens, la mère rajoute que c’est l’ensemble du personnel hospitalier qui a fait en sorte que tout aille bien et qu’Eva-Rose puisse poursuivre sa vie en pleine santé.

Ces derniers mois vécus dans les hôpitaux ont permis au couple de cheminer ensemble positivement. Les parents veulent encourager dorénavant les gens à signer leur carte pour autoriser les dons d’organes.

« On se trouve chanceux d’avoir reçu des soins comme ça. Le personnel de l’hôpital, c’est un peu devenu comme notre famille le temps que l’on était là, car on n’avait pas le droit de visite et notre famille était loin. On n’a rien à dire de négatif sur les soins que l’on a eus. Oui, il y a de la paperasse et des délais, mais c’était pour assurer notre sécurité à tous. Ils travaillaient pour nous autres et voulaient la sauver. Même si c’est très lourd, le processus pour être un donneur vivant, ils ont réussi à nous simplifier ça et à accélérer les démarches, sinon on n’aurait pas eu le temps de sauver notre fille. »

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« UN DONNEUR PEUT SAUVER PLUSIEURS VIES »

« Signez votre autocollant et apposez-le au dos de votre carte d’assurance maladie », serait probablement le message que le couple voudrait lancer à toute la population en général. 

« Notre cheval de bataille maintenant, c’est rendu le don d’organes. On veut sensibiliser les gens que ce genre d’histoire peut se passer dans n’importe quelle famille », avoue le père d’Eva-Rose, Dominic Levesque.

« Ma carte a toujours été signée et c’est la première chose que je fais quand je reçois ma nouvelle carte. Notre famille et nos proches sont aussi conscientisés, mais on veut toucher les gens qui nous connaissent un peu moins pour qu’à leur tour ils signent l’autorisation pour les dons d’organes », ajoute-t-il.

Le père de famille croit que son message doit être entendu par le plus grand nombre de personnes possible. « Un donneur peut sauver plusieurs vies aussi et ainsi faire la différence pour plusieurs familles. »

La mère de la petite, Annie-Pier Charron, partage que de voir tous ces enfants en attente d’une greffe l’a touchée particulièrement, surtout qu’un seul don peut changer plusieurs vies.

« Par exemple, dans notre cas, avec un seul foie, il est possible de sauver cinq à six personnes. On a vu plein d’enfants qui attendaient pour un don d’organe et on a vu que l’ensemble du personnel aborde tout le processus dans le plus grand des respects. »

Autres procédures

Il existe trois façons de signifier votre consentement pour le don d’organes et de tissus. La première et la plus facile demande simplement de signer l’autocollant et à l’apposer au dos de votre carte d’assurance maladie.

Les deux autres méthodes consistent à inscrire votre décision, soit au Registre des consentements au don d’organes et de tissus de la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) ou soit dans le Registre des consentements au don d’organes et de tissus de la Chambre des notaires du Québec.

Ces deux dernières façons de faire sont plus avantageuses, car elles sont plus durables dans le temps, elles n’ont pas besoin d’être renouvelées et elles sont accessibles au bon moment par le personnel autorisé.

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UNE ÉPREUVE QUI LES A RENDUS PLUS FORTS

« Maman lui a donné la vie et papa l’a prolongée en lui donnant une deuxième vie », avoue candidement Dominic Levesque, en parlant de sa fille Eva-Rose. 

Lui est contremaître dans une mine dans le Nord et elle est orthopédagogue à la Commission scolaire du Pays-des-Bleuets.

Tous les deux s’entendent pour dire que les derniers mois ont changé leur vie à jamais.

« Ça fait un ménage dans nos priorités de vie. On se rend compte que la santé, on la tient souvent pour acquise, mais que finalement, c’est extrêmement fragile. La vie ne tient qu’à un fil. On sort de ça encore plus fort », mentionne le père. 

« On se trouve chanceux d’être en vie finalement, car on a vu beaucoup de personnes mourir là-bas. Certains parents ont perdu leur enfant. De notre côté, on est chanceux, car on est repartis avec vivante. On sait très bien que c’est un privilège d’être en vie et que c’est ça pour tout le monde », conclut Annie-Pier Charron.