Étude à l’appui, les parents d’enfants handicapés crient à l’injustice

MONTRÉAL - Il est plus «rentable» pour les parents d’enfants handicapés de confier ceux-ci à une famille d’accueil que de s’en occuper eux-mêmes.

Fortes d’une étude dévastatrice de la firme Raymond Chabot Grant Thornton (RCGT), les familles d’enfants handicapés crient à l’injustice face au soutien qu’elles reçoivent de l’État et réclament la parité avec les familles d’accueil.

L’analyse économique, dont La Presse canadienne a obtenu copie, démontre que les familles naturelles reçoivent en moyenne 25 632 $ par année pour s’occuper d’un enfant handicapé, comparativement à une moyenne de 44 254 $ - soit 70 pour cent de plus - pour une famille d’accueil.

«C’est quand même choquant de voir qu’il y a une injustice et que l’écart est si grand finalement. On le vit au quotidien, mais là, de le voir sur papier avec les vrais chiffres, c’est choquant», a déclaré Nathalie Richard, directrice générale de l’Étoile de Pacho - Réseau d’entraide pour parents d’enfants handicapés en entrevue téléphonique, tout en précisant qu’elle n’était guère surprise de ces conclusions.

«On préférerait grandement garder nos enfants chez nous, on les aime. C’est sûr que l’inéquité avec les familles d’accueil nous paraît aberrante. Pourquoi une famille d’accueil va recevoir un montant beaucoup plus élevé pour s’en occuper et moi, je veux le garder, mais je ne peux pas avoir ce soutien?» s’interroge-t-elle.

Étranglement financier

Mme Richard, qui a aujourd’hui un conjoint, décrit ainsi les années où elle s’était retrouvée monoparentale avec son garçon lourdement handicapé: «Je ne pouvais pas aller travailler. Je me suis retrouvée sur l’aide sociale à vivre sous le seuil de la pauvreté.»

«Je recevais 1400 $ par année pour m’occuper de mon fils lourdement handicapé. Si je l’avais placé en famille d’accueil, cette famille d’accueil aurait reçu jusqu’à 55 000 $ pour s’en occuper», déplore-t-elle.

C’est L’Étoile de Pacho et un autre regroupement, Parents jusqu’au bout, qui ont mandaté RCGT pour réaliser cette étude.

La porte-parole de Parents jusqu’au bout, Anouk Lanouette Turgeon, décrit ainsi l’impact de l’arrivée d’un enfant handicapé dans la famille: «Dans la plupart des couples qui ont un enfant lourdement handicapé, un des deux arrête de travailler.»

«Même si on réussit à continuer de travailler, c’est sûr qu’on manque souvent, on a des rendez-vous toutes les semaines, même pour un enfant ‘moyennement’ handicapé (...) La situation est handicapante pour le parent, même si l’enfant n’est pas aussi lourdement handicapé sur papier qu’un enfant qui a une paralysie cérébrale sévère ou quelque chose du genre. L’enfant trisomique ou l’enfant avec un trouble du spectre de l’autisme ou qui a besoin quand même de soins et de rendez-vous réguliers, le handicap au niveau familial est aussi lourd.»

Variations inégales

Car l’aide gouvernementale est calibrée selon le degré de sévérité du handicap de l’enfant, sauf pour certains programmes. Plus le handicap est sévère, plus l’État subvient à ses besoins.

Mais il soutient beaucoup plus solidement les familles d’accueil: «J’ai une infirmière chez nous 24h par jour, raconte Nathalie Richard. Le CLSC ne paie pas les frais de ça. Il faut que je le sorte de ma poche», note-t-elle, alors qu’en famille d’accueil, c’est le réseau qui assume ces frais.

Cette aide est versée soit directement en espèces ou, comme dans l’exemple de l’infirmière, sous forme de services divers ou encore d’allégements fiscaux, principalement du gouvernement provincial, mais aussi du fédéral.

L’étude de RCGT détaille l’ensemble de ces aides pour en arriver à des versements qui se situent entre 14 400 $ et 36 863 $ par année pour une famille naturelle, alors que les familles d’accueil reçoivent entre 33 056 $ et 55 471 $ annuellement, variations liées à la lourdeur du handicap.

En milieu hospitalier, un enfant handicapé représente pour l’État un déboursé variant de 47 752 $ à 81 373 $ selon la lourdeur du handicap, pour une moyenne de 64 563 $

«Un beau geste, mais ce n’est pas assez»

Devant les récriminations répétées des parents, le gouvernement Couillard avait créé en 2016 le Supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels (SEHNSE).

Cependant, seule une très faible minorité des enfants handicapés y sont admissibles en raison de critères très restrictifs qui excluent tout enfant n’ayant pas un handicap très lourd. Ainsi, pour les quelque 36 000 enfants reconnus handicapés au Québec, un peu moins de 4000 parents ont demandé le SEHNSE, les autres sachant fort bien qu’ils n’y auraient pas droit, mais seulement 1634 l’ont obtenu.

«C’est un beau geste financièrement du gouvernement, mais ce n’est pas assez. Ce n’est pas assez», martèle Mme Richard.

Malaise à Québec

Les regroupements de parents ont présenté l’étude en juin au ministre de la Famille, Luc Fortin, qui s’est montré sympathique aux revendications des familles naturelles, mais n’a pas pris d’engagement en vue d’une éventuelle parité.

À entendre les deux porte-parole, le ministre et ses représentants ont semblé être mal à l’aise devant ce constat.

«On a eu une bonne écoute de sa part, mais pas d’engagement clair», raconte Anouk Lanouette Turgeon.

«Ils ont été très silencieux. Ils nous ont écoutés. Ils n’osaient pas vraiment contredire les tableaux qui étaient devant eux. C’était timide un peu comme réaction.»

Le ministre Fortin a tout de même apparemment promis de revoir les critères de sélection du SEHNSE dans le but de les assouplir, mais cela n’impressionne guère Nathalie Richard: «Ce que fait l’assouplissement, c’est de permettre à environ 5 pour cent de plus des familles d’être acceptées. Reste que les 34 000 autres familles du Québec qui ont un enfant handicapé n’y ont pas droit.»

Les organismes promettent de talonner les politiciens durant la campagne électorale sur ce dossier.