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La vie a repris un cours un peu plus normal pour Catherine Paquette, Benjamin, William et Kévin Drapeau.
La vie a repris un cours un peu plus normal pour Catherine Paquette, Benjamin, William et Kévin Drapeau.

La résilience d’un couple et de son bébé malade

Marie-France Létourneau
Marie-France Létourneau
La Voix de l'Est
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Confronté à la maladie de son poupon et sans médecin de famille, un couple de Saint-Paul-d’Abbotsford a expérimenté les rouages du système de santé à la dure. Il déplore par ailleurs qu’il soit difficile et coûteux de se procurer le matériel médical nécessaire aux soins de leur petit Benjamin, âgé d’un peu plus de deux mois.

Le matériel dont il est question, ce sont des sacs de stomie. Catherine Paquette et son conjoint, Kévin Drapeau, doivent les acheter directement d’un distributeur à Montréal puisqu’ils ont été incapables d’en obtenir en pharmacie.

Il semble également que les assurances ne remboursent pas ce type de coûts. La Régie de l’assurance maladie du Québec n’en assume qu’une petite portion.

Le couple a apprivoisé cette réalité après que Benjamin ait subi une chirurgie d’urgence au CIUSSS de l’Estrie-CHUS le mois dernier.

Les parents avaient auparavant multiplié les visites au CLSC et les allers-retours à l’urgence de l’hôpital depuis la naissance de leur bébé parce qu’il ne se portait visiblement pas bien. Il pleurait beaucoup et ne prenait pas de poids.

L’intervention réalisée au CHUS a cependant permis de conclure que Benjamin souffre de la maladie d’Hirschsprung, une anomalie congénitale dont les symptômes sont ceux d’une occlusion totale de l’intestin. « En gros, son côlon ne fonctionne pas », résume Catherine Paquette, aussi maman de William, 21 mois.

Longue hospitalisation

Benjamin a ainsi dû être hospitalisé trois semaines alors qu’il était à peine âgé d’un mois.

Lorsqu’il est entré à l’hôpital, son état s’était sérieusement dégradé, raconte Catherine Paquette. Il faisait de la fièvre et ses signes vitaux étaient inquiétants. Il a été transféré aux soins intensifs, où il est demeuré neuf jours. « On a failli le perdre cette nuit-là », dit-elle avec émotion.

La colostomie réalisée à ce moment a permis de stabiliser l’état du poupon.

Selon la maman, une nouvelle intervention devra toutefois être effectuée lorsque Benjamin aura intégré l’alimentation solide, vers l’âge de cinq ou six mois. Son colon sera alors retiré et la partie normale de l’intestin sera reliée au rectum.

De retour à la maison depuis le 21 novembre, Benjamin a pris du mieux. Il est parfois irritable parce que le sac de stomie crée un inconfort. Mais, dans l’ensemble, la vie a repris un cours un peu plus normal.

Catherine Paquette croit d’ailleurs que l’état de son fiston aurait pu être décelé plus rapidement si elle avait eu un médecin de famille. Les suivis auraient été plus réguliers, fait-elle valoir.

Soutien

Cette aventure a obligé la jeune famille à puiser dans ses économies. Kévin Drapeau, qui travaille dans l’industrie de la construction, a dû prendre un mois de congé supplémentaire à ses frais, au terme de ses cinq semaines de congé parental, afin d’être présent auprès de son enfant et sa conjointe.

Lorsque Benjamin est entré à l’hôpital, son état s’était sérieusement dégradé. Il faisait de la fièvre et ses signes vitaux étaient inquiétants. Il a été transféré aux soins intensifs, où il est demeuré neuf jours.

Alors qu’une boîte de sacs de stomie coûte 300 $ et dure à peine deux semaines, la facture s’élèvera à plus de 3500 $ d’ici à ce que Benjamin n’en ait plus besoin, calcule Catherine Paquette. Et cela n’inclut pas les autres colle, pâte, adhésifs et crème également nécessaires.

Résiliente, la maman s’est faite distributrice pour Sweetlegs, une entreprise canadienne spécialisée dans la vente de leggings. La marge de profits qu’elle dégage lors des ventes permet ainsi à la famille d’avoir un revenu d’appoint.

Tout au long de ces semaines difficiles, Catherine et Kévin ont cependant été portés par une vague de solidarité. Les grands-parents ont été présents pour veiller sur William lors des séjours à l’hôpital du couple. Des amis leur ont préparé des petits plats. D’autres se sont mobilisés dans l’achat de leggings.

L’équipe du CHUS a aussi été très réconfortante, dans les circonstances, affirme Catherine Paquette. Bref, le « plus difficile est derrière nous », dit-elle.

Ce qu’on peut leur souhaiter pour Noël ? La santé, tout simplement, répond la jeune maman sans hésiter.