Au Canada, 17 millions de dollars ont été amassés grâce au défi «Ice Bucket Challenge». Du montant, 11,5 millions $ ont été alloués à la recherche et à la formation sur la maladie qui touche quelque 2500 à 3000 Canadiens actuellement et 4,4 millions$ ont été offerts en soutien aux malades.
Au Canada, 17 millions de dollars ont été amassés grâce au défi «Ice Bucket Challenge». Du montant, 11,5 millions $ ont été alloués à la recherche et à la formation sur la maladie qui touche quelque 2500 à 3000 Canadiens actuellement et 4,4 millions$ ont été offerts en soutien aux malades.

Ice Bucket Challenge: un défi glacé qui finit par faire chaud au coeur

Marie-Ève Martel
Marie-Ève Martel
La Voix de l'Est
Six ans après le raz-de-marée du «Ice Bucket Challenge» sur les réseaux sociaux, les dons amassés dans le cadre de cette campagne de sensibilisation continuent de porter leurs fruits. Cette semaine, de nouvelles lignes directrices pancanadienne encadrant les soins prodigués aux personnes attentes de la Sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Lou Gehrig) ont été dévoilées.

Profiter de la chaleur accablante de l’été pour encourager les gens à se filmer en se renversant un seau d’eau glacée sur la tête, symbolisant la douche froide que représente un diagnostic de la SLA; près de 5 millions de personnes se sont prêtées au jeu dans le monde alors que deux fois plus ont contribué financièrement à l’initiative. Une campagne qui a généré plus de 300 millions de dollars sur la planète, dont le tiers en 30 jours seulement.

Au Canada, 17 millions de dollars ont été amassés grâce au défi. Du montant, 11,5 millions $ ont été alloués à la recherche et à la formation sur la maladie qui touche quelque 2500 à 3000 Canadiens actuellement; 4,4 millions$ ont été offerts en soutien aux malades et 1,1 million a essuyé les frais d’administration. Au Québec, 65% des quelque 2,7 millions récoltés ont été investis directement dans la recherche.

Toujours au Canada, neuf bourses allant de 75 000$ à 2,9 millions de dollars ont été octroyées grâce aux retombées du «Ice Bucket Challenge», avait indiqué la Société canadienne de la SLA, il y a cinq ans. Un total de 34 projets, impliquant 56 chercheurs de 15 universités réparties dans sept provinces, ont pu bénéficier de ce coup de pouce financier.

Sortir la maladie de l’ombre

On peut affirmer sans l’ombre d’un doute que la famille Michaud, de Sainte-Sabine, a grandement contribué à ces avancées, elle qui a amassé depuis 2011 plus de 275 000$.

Le patriarche du clan, Robert, figure bien connue dans la région à titre de conseiller municipal et pour son implication dans le milieu sportif, plus particulièrement du hockey féminin, est décédé en février 2013 des suites de la maladie, dont il avait eu le diagnostic en septembre 2010.

Avant son décès, le résident de Sainte-Sabine s’était grandement impliqué auprès de SLA-Québec, et ses proches ont poursuivi sa mission. Depuis dix ans maintenant, toute la famille s’investit pour la cause : la veuve de Robert, Pierrette, les quatre enfants du couple, Philippe, Marie-Pier, Ann-Liese et Claudine, la soeur du défunt Joanne, mais aussi des proches, amis, collègues et membres de l’entourage des Michaud, qui prennent part à la randonnée cycliste et au tournoi annuel de dek hockey sous le nom d’équipe des «Pédaleux à Bob Michaud».

La famille Michaud de Sainte-Sabine a amassé depuis 2011 plus de 275 000$ pour la recherche sur la SLA. Le patriarche du clan, Robert, figure bien connue dans la région, est décédé en février 2013 des suites de la maladie, dont il avait eu le diagnostic en septembre 2010.

Il ne fait aucun doute à ses yeux que le «Ice Bucket Challenge» a fait une différence notable pour faire sortir la maladie de l’ombre. «Ça a été une publicité incroyable, à travers le monde, note Philippe Michaud. Ça a aidé beaucoup, même si encore peu de gens connaissent le nom de la maladie ou ce en quoi elle consiste.»

Beaucoup confondent la SLA et la sclérose en plaques, par exemple. D’autres se méprennent à propos de la cause soutenant le «Ice Bucket Challenge». «Ce n’est pas comme le cancer: il y a tellement peu de gens atteints que la maladie demeure méconnue», nuance M. Michaud, fils.

De bons soins

Six ans après le «Ice Bucket Challenge», ses effets se font encore sentir. Le 16 novembre dernier, les toutes premières lignes directrices canadiennes sur la prise en charge et la gestion des soins de la SLA ont été publiées dans le Journal de l’Association médicale canadienne. Elles établissent la toute première norme nationale concernant le traitement de la maladie et recommandent la mise en place de soins multidisciplinaires spécialisés. Le tout a été rendu possible grâce aux dons du défi, de même qu’un investissement de la part du Réseau canadien de la recherche sur la SLA.

Parmi les lignes directrices, le rapport souligne le besoin de raccourcir le délai entre la passation des tests médicaux et l’obtention d’un diagnostic à tout au plus quatre semaines. Il mentionne aussi que beaucoup de malades et leurs proches ont déploré ne pas avoir été suffisamment renseignés au moment de recevoir ledit diagnostic et qu’il faudrait voir à mieux communiquer les ressources disponibles aux patients.

Philippe Michaud dit avoir été surpris à la lecture des recommandations. «Honnêtement, je pensais que dans 80-90% des cas, ces pratiques étaient déjà implantées et en vigueur un peu partout, confie-t-il. Pour notre part, on a été très bien reçus, le diagnostic s’est fait rapidement et on a eu d’excellents suivis. On a été chanceux d’être bien encadrés et pris en charge par le personnel.»

Il faut dire qu’avant même que le verdict médical ne tombe, les Michaud se doutaient de la douche froide qui allait leur tomber dessus. «On savait pas mal que ce serait la SLA, explique M. Michaud. Quelqu’un nous avait montré un article dans le journal qui parlait des symptômes et c’était exactement ce que mon père vivait. Quand c’est arrivé, on s’est informés beaucoup. J’avais préparé un gros cartable avec tout ce que je trouvais sur la maladie.»

Les lignes directrices publiées la semaine dernière misent également sur l’importance des soins multidisciplinaires, afin de mieux encadrer le patient.

Même si son père n’est pas présent pour voir les retombées du mouvement sur la recherche, Philippe Michaud est d’avis que celui-ci aurait été «ému et fier» d’apprendre ces avancées.

«On a vu à quel point c’était efficace dans le cas de mon père, souligne M. Michaud. On a connu d’autres personnes qui visitaient plusieurs professionnels, qui ne communiquaient pas entre eux. Ça pouvait représenter jusqu’à cinq rendez-vous différents par mois. Mon père, lui, allait à l’Institut de soins neurologiques de Montréal et il voyait tous les spécialistes durant la même journée. Quand on sait que pour une personne atteinte de la SLA, plus la maladie avance et moins on a d’énergie, de limiter les rendez-vous fait une différence énorme.»

Même si son père n’est pas présent pour voir les retombées du mouvement sur la recherche, Philippe Michaud est d’avis que celui-ci aurait été «ému et fier» d’apprendre ces avancées.