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Déficience intellectuelle: des humains d'abord et avant tout
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Déficience intellectuelle: des humains d'abord et avant tout
Avec la Semaine québécoise de la déficience intellectuelle qui s'achève, La Voix de l'Est a discuté du sujet avec un chercheur dans le domaine et une mère qui considère que son fils a fait d'elle une meilleure personne.
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Déficience intellectuelle : des humains d'abord et avant tout

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Déficience intellectuelle : des humains d'abord et avant tout

Roxanne Caron
Roxanne Caron
La Voix de l'Est
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Les études montrent qu’environ 1 % de la population est touchée par la déficience intellectuelle. Elle affecte en réalité beaucoup plus de gens. « Chaque personne qui est confrontée à des limitations d’ordre intellectuel, c’est d’abord une famille au complet qui est impactée », souligne le professeur Jean-Claude Kalubi.

Plusieurs études ont été réalisées sur l’origine de la déficience intellectuelle. Aucune n’a toutefois été en mesure d’identifier une cause unique.

« Les facteurs sont multiples, ce qui fait que les atteintes sont elles aussi variées », fait savoir M. Kalubi, directeur du Département d’études sur l’adaptation scolaire et sociale à l’Université de Sherbrooke et membre de l’Institut universitaire en déficience intellectuelle et troubles du spectre de l’autisme.

Dans un groupe de travail, M. Kalubi a utilisé les manifestations comportementales de la déficience intellectuelle (DI) qu’il a détaillées sous forme de traits spécifiques.

« On a demandé aux candidats-enseignants de nous dire s’ils reconnaissaient ces traits chez d’autres personnes n’ayant pas de déficience intellectuelle. Pour chaque trait, ils ont été en mesure de nommer quelqu’un. »

Cet exercice a notamment permis de montrer que la DI est complexe. En fait, c’est l’accumulation des traits chez une même personne qui permet de constater une manifestation évidente d’un trouble neurodéveloppemental.

« Chaque être humain a des traits propres à la DI. Ça permet juste de confirmer que ceux touchés sont des humains d’abord », rappelle M. Kalubi.

L’importance du diagnostic

Les chercheurs s’entendent pour dire qu’un diagnostic posé avant l’âge de 18 ans permet d’encadrer plus facilement ces personnes.

« Ce diagnostic est toujours posé assez tôt, en général avant l’âge scolaire, car les familles constatent quelque chose dans le développement de l’enfant et aussi sur son physique. Ils enclenchent alors un processus de questionnements et de vérifications », poursuit-il.

Le constat entourant les incapacités intellectuelles se fait habituellement lors de la petite enfance, souvent dès l’âge où les enfants commencent à apprendre à parler.

« On se rend compte que la personne a de la difficulté à comprendre des choses abstraites, à anticiper des conséquences d’une action ou d’un geste. S’il n’y a pas de traits spécifiques au niveau physique, c’est quand le langage commence à se développer que les parents font le constat que quelque chose est différent. »

Puis, les parents vont remarquer des lacunes dans les habiletés de communication et les interactions sociales, c’est-à-dire dans le comportement adaptatif.

« Ça vient toucher tout le fonctionnement de l’être humain. Ça va dans tous les sens et ça se manifeste dans la vie de tous les jours. »

M. Kalubi souligne que les spécialistes se concentrent sur l’ensemble des traits de développement qui peuvent permettre d’identifier une manifestation légère, modérée, sévère ou profonde de la DI.

« Ça peut être léger parce que la personne a une compréhension limitée des risques et des situations dans le champ social. Dans le léger et modéré, il y a un certain nombre de compétences académiques que la personne va développer au fur et à mesure de son parcours. »

Dans tous les cas, les spécialistes fondent notamment leur diagnostic sur l’évaluation du quotient intellectuel de la personne.

Jean-Claude Kalubi est notamment directeur du Département d’études sur l’adaptation scolaire et sociale à l’Université de Sherbrooke et membre de l’Institut universitaire en déficience intellectuelle et troubles du spectre de l’autisme.

« L’analyse du QI et du comportement adaptatif permet de comprendre les besoins spécifiques et d’établir dans quel groupe se trouve la personne ; cela nous épargne tout le débat pour la connaissance plus fine en rapport avec d’autres syndromes connexes. Le plus important pour nous et pour la société, c’est que soient identifiés les niveaux d’atteinte ; ça implique automatiquement de déterminer les niveaux de soutien, que ce soutien requis soit très important ou limité. »

Inclusion

Selon M. Kalubi, avant de réfléchir aux actions à mettre en place auprès des personnes présentant un trouble de développement, il faut d’abord se rappeler qu’elles sont humaines d’abord et avant tout.

« Si on se rappelle ça, ça nous amène à réfléchir adéquatement dans tout ce qu’on entreprend par la suite. »

L’une des lacunes que ces personnes présentent se traduit notamment dans le langage, parfois limité ou même absent.

« Quand il y a des limitations importantes dans cette zone, une première grande rupture commence avec les autres. »

Car oui, les personnes ayant une déficience intellectuelle sont encore aujourd’hui marginalisées.

« Dès que l’on commence à constater des différences, les gens laissent la peur de l’inconnu prendre de la place. Certains éprouvent une gêne ou une réticence, mais ne savent pas pourquoi. Les gens ne savent pas toujours comment agir, alors ils se mettent à distance ou les évitent. »

Pourtant, entrer en contact avec ces personnes permet d’aller au-delà de ses propres croyances ou préjugés, avance le professeur.

Selon lui, un énorme travail a néanmoins été abattu depuis les années 60, notamment grâce à l’Association de parents pour la déficience intellectuelle et les troubles envahissants du développement, qui a pavé la voie à la normalisation et l’inclusion des déficients intellectuels.

« Ils font un travail de représentation incroyable à tous les niveaux. Ces parents-là ont permis d’amener non seulement des groupes de soutien, mais aussi l’État à établir des règles et des lois pour accorder des services. »

Miser sur les forces

C’est ainsi que tout enfant présentant une DI doit être intégré au reste de la population. Une manière de normaliser sa condition.

« C’est une obligation du système de lui faire de la place. »

Tout le travail fait par les parents, les associations, les intervenants, entre autres, va dans le sens de la normalisation et de la valorisation des forces de la personne, souligne M. Kalubi, car il y a toujours place à la progression dans son développement.

« La première des choses, c’est d’aider les parents eux-mêmes à comprendre que leur enfant a le potentiel de se réaliser. Il faut distinguer ce qui relève de ses capacités et du déficit comme tel, mais aussi d’identifier comment il peut être soutenu à se réaliser toujours avec plus de réussite qu’avant. »

Les programmes en place visent d’ailleurs à mettre en évidence les forces propres de l’enfant et l’importance de se servir de celles-ci pour l’aider à avancer dans l’adoption de comportements « socialement acceptables », toujours dans le but d’optimiser son développement.

Au bout de quelques années, énormément d’acquis peuvent déjà se manifester.

« Quand on regarde les témoignages, la différence est impressionnante entre ceux qui ont bénéficié d’un accompagnement assez tôt et ceux qui n’en ont pas eu », remarque le chercheur.

« Mon fils a fait de moi une meilleure personne »

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« Mon fils a fait de moi une meilleure personne »

Roxanne Caron
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L’admiration d’Ariane Blanchard pour son fils Mathis, atteint d’une déficience intellectuelle modérée, est sans borne. « Chaque humain devrait avoir quelqu’un comme mon fils dans sa vie. »

Son bonhomme de 12 ans a complètement changé sa façon de voir la vie. Il lui a appris la résilience, l’adaptation et la persévérance. « C’est une personne différente qui te ramène à l’essentiel. »

Mathis est atteint du syndrome de Dravet, une forme d’épilepsie grave qui se manifeste avant l’âge d’un an. Ce syndrome s’accompagne de plusieurs retards de développement, dont un retard psychomoteur, des troubles du langage, des problèmes de déglutition et de sommeil.

« La liste est longue ! », lance Ariane.

C’est à l’âge de six mois que Mathis a fait une première crise convulsive.

« À ce moment-là, on n’était pas trop inquiets, car ça peut arriver des convulsions fébriles chez les bébés », raconte sa mère.

À peine un mois plus tard, une autre crise est venue semer des doutes.

« On s’est rendu compte qu’il était différent et on a commencé à passer des tests. Les diagnostics sont tombés au compte-gouttes », se remémore la Granbyenne dont le fils bénéficie de suivis en neurologie et des services du Centre de réadaptation en déficience intellectuelle, notamment.


« Mon gars c’est un petit soleil et tout le monde qui entre en contact avec lui prend un peu de cette lumière-là. »
Ariane Blanchard

Boule d’amour

Depuis maintenant quatre ans, l’évaluation complète de Mathis a été effectuée. Maman connaît mieux la condition de son fils et elle apprend chaque jour à ses côtés.

« Mon fils me passionne. Je sais que c’est cliché, mais il a fait de moi une meilleure personne. Mon gars, c’est une boule d’amour. C’est un petit soleil et tout le monde qui entre en contact avec lui prend un peu de cette lumière-là. »

Mathis n’a pas de jugement : c’est un « cœur pur », comme le dit sa mère. Elle s’est d’ailleurs questionnée avant de l’inscrire à l’école Marie-Rivier à Saint-Jean-sur-Richelieu, un établissement scolaire spécialisé pour les enfants ayant des besoins particuliers. Elle craignait que le manque de contact avec des enfants « neurotypiques » ne le marginalise davantage.

« On pensait que de le mettre avec d’autres enfants neurotypiques allait l’aider, mais lui, il n’en voit pas de différence : il nous voit tous sur le même pied d’égalité. »

Choisir cette école n’aura été que bénéfique pour Mathis, qui a fait des pas de géants depuis.

« On voit les étincelles dans ses yeux depuis qu’il a les services adaptés à ses besoins. On a vraiment vu l’évolution », se réjouit Ariane.

Par ailleurs, elle croit que l’inclusion des personnes ayant une déficience intellectuelle tend à s’améliorer au fil des ans.

« Il y a de plus en plus de loisirs offerts pour ces enfants », dit Ariane en nommant la Fondation des sports adaptés, qui a été d’une grande aide pour son fils, qui a donc pu s’adonner au baseball et à l’équitation.

« Je l’intègre le plus possible dans tout. Encore aujourd’hui, c’est de l’adaptation et je sais que ça va être ça toute sa vie et toute ma vie », relativise Ariane.

Le plus beau cadeau

Son conjoint, Alex Lévesque, avec qui elle partage sa vie depuis quatre ans, l’aide à normaliser la condition de son fils.

« Il m’a acceptée et a accepté Mathis all the way. C’est un des plus beaux cadeaux qui m’est arrivé dans ma vie. C’est un véritable soulagement », lâche Ariane, qui n’a jamais voulu cacher la différence de son fils.

Elle s’estime évidemment choyée d’avoir rencontré un homme capable de l’aimer dans sa totalité, alors qu’elle a été monoparentale durant les huit premières années de vie de son fils.

Curiosité

Ariane se réjouit d’ailleurs que les gens soient plus curieux qu’avant d’en connaître davantage sur la déficience intellectuelle.

« De ce que je vois avec Mathis, c’est que souvent les gens vont poser plus de questions. Il y a une certaine curiosité et moins de tabous maintenant. »

« Plusieurs artistes ont pris la parole là-dessus et les gens ont mis un visage sur la déficience intellectuelle. Ça enlève donc une certaine gêne ou malaise. Ce n’est pas que les gens ne veulent pas nous parler, c’est qu’ils ne savent pas comment entrer en communication. Et moi, là-dessus, je vois une différence dans les dernières années. »

À entendre parler Ariane, on comprend vite que la différence de son fils lui sert de moteur dans sa vie. Elle a même amorcé un changement de carrière en devenant préposée aux élèves handicapés dans des classes spécialisées du centre de services scolaire du Val-des-Cerfs, ce qui fait qu’elle baigne dans ce milieu en tout temps.

« Je pense que quelque part dans tout ça, j’avais quelque chose à apprendre. »