Il y a 30 ans, Simon Thibault vivait sa première crise d’épilepsie. Il était loin de se douter que cet instant allait changer le cours de sa vie.
Il y a 30 ans, Simon Thibault vivait sa première crise d’épilepsie. Il était loin de se douter que cet instant allait changer le cours de sa vie.

Défi-Simon: «Le vélo a changé ma vie»

Il y a 30 ans, Simon Thibault vivait sa première crise d’épilepsie. Il était loin de se douter que cet instant allait changer le cours de sa vie. Entre les obstacles qu’il a rencontrés et l’acceptation de la maladie, l’homme de 43 ans a réalisé qu’il voulait faire une différence. En partenariat avec Épilepsie Montérégie, il a mis sur pied le Défi-Simon, roulons pour l’épilepsie.

En compagnie de ses six fidèles acolytes, dont ses deux fils Wiliam et Raphaël, Simon parcourra 1200 km, de Granby à Paspébiac en passant par Québec et Chicoutimi, du 4 au 10 juillet, dans l’objectif de sensibiliser et d’informer la population sur l’épilepsie.

« Le vélo a changé ma vie et m’a peut-être sauvé », affirme l’instigateur du projet.

À 13 ans, Simon rêvait déjà au jour où il allait obtenir son permis de conduire. Avec l’arrivée de la maladie, le destin en a décidé autrement. Puisque sa condition l’empêche de conduire, il doit se déplacer à vélo.

S’il considère que l’épilepsie fait de lui un être résilient aujourd’hui, Simon a dû apprendre tôt à composer avec cette maladie neurologique.

« Chaque année, mes crises augmentaient. Je pouvais en faire jusqu’à cinq par jour. Je ne me souviens même pas de l’année de mes 17 ans, tellement que je faisais de crises », rapporte-t-il.

« Faire une crise d’épilepsie c’est comme si tu te rapprochais de la mort petit à petit. C’est vraiment stressant émotivement. Après une crise, je suis vidé et à terre physiquement », enchaîne-t-il.

Son état s’aggravant, il a dû abandonner l’école un certain temps. C’est à 19 ans qu’il a fait la rencontre d’un neurologue, et qu’il a pu « commencer à avoir une vie ».

Bien entouré

Par-dessus tout, Simon veut montrer à tous ceux qui sont atteints d’épilepsie que cette maladie ne doit pas les empêcher de défoncer des barrières. Durant sa présentation au Bistro Kapzak lundi, il nous l’a prouvé. L’homme occupe maintenant un emploi stable au Palace de Granby, il a fondé une famille et il pratique un sport.

En présentant sa famille, qui connaît bien sa réalité, Simon est rapidement devenu ému. Il se considère chanceux d’être bien entouré de ses « anges gardiens » — sa petite fille Lily-Ann et sa femme Valérie — ainsi que de ses « partners », ses fils Raphaël et William.

Avec ses deux fils, alors âgés de 10 et 7 ans, Simon a fait un premier voyage à vélo à Québec, puis à Rivière-du-Loup et Lac-Mégantic.

« C’est avec eux que ça a commencé le vélo. »

Au guidon de son vélo, Simon se sent libre, littéralement. Son voyage de 600 km au Lac-Saint-Jean, cette fois seul, lui a ouvert les yeux : «J’étais épuisé, mais heureux et à ma place. » C’est à ce moment que le désir de créer le Défi-Simon s’est manifesté.

En s’arrêtant à Québec, Chicoutimi et Paspébiac, la troupe reliera les quatre principales associations œuvrant auprès des personnes épileptiques.

LE STRESS, L’UN DES ÉLÉMENTS DÉCLENCHEURS 

Près de 70 % des gens qui sont aux prises avec l’épilepsie vivent bien avec la maladie une fois qu’ils sont médicamentés. Toutefois, les personnes (le 30% restant) plutôt réfractaires à la médication doivent avoir recours à d’autres moyens tels que la chirurgie, la stimulation du nerf vague ou la diète cétogène pour les enfants, explique Anie Roy, coordonnatrice des services et intervenante chez Épilepsie Montérégie. Cette maladie attaque surtout les enfants de 14 ans et moins et les personnes âgées. « Mais ça peut arriver à tout le monde: après un accident de voiture ou un traumatisme crânien », précise Mme Roy. L’un des premiers éléments déclencheurs d’une crise d’épilepsie est le stress. Au quotidien, la petite équipe d’Épilepsie Montérégie s’affaire à aider les personnes qui vivent avec l’épilepsie en les accompagnant. Un souper-bénéfice aura lieu le mercredi 11 mars dans la nouvelle salle du Zoo de Granby. Un méchoui sera servi, suivi d’un encan silencieux et d’une soirée casino. Pour obtenir un billet (80$), on appelle au 450-378-8876.