La porte-parole d’Épilepsie Montérégie, Dany Lemelin, et l’intervenante Anie Roy

Déboulonner les mythes entourant l’épilepsie

Quelques jours seulement après que le jeune hockeyeur Alec Reid soit décédé d’une crise d’épilepsie, l’organisme Épilepsie Montérégie, basé à Granby, souhaite déboulonner certains mythes et préjugés bien ancrés au sujet de cette maladie méconnue. Il le fait à l’occasion du mois de mars, consacré à la promotion de ses services.

« Plus de 80 000 Québécois vivent avec l’épilepsie, mais la majorité des gens vit bien avec la maladie ! » souligne l’intervenante Anie Roy.

Même s’il s’agit d’une maladie relativement répandue, Mme Roy continue d’en entendre de toutes les couleurs. « L’un des mythes, c’est le danger d’avaler sa langue. Mais non, elle est bien accrochée ! Par contre lorsque quelqu’un fait une crise, on tourne la personne pour éviter qu’elle s’étouffe avec ses sécrétions », explique-t-elle.

Pour Anie Roy, la méconnaissance de la maladie contribue à isoler les personnes qui en sont atteintes. Informer la population fait d’ailleurs partie du mandat d’Épilepsie Montérégie. L’organisme donne des conférences en milieu de travail, dans les écoles ou les résidences pour aînés afin de présenter la maladie. Il apporte aussi du soutien aux personnes directement touchées.

Dépendamment de l’état de leur maladie, les malades peuvent toutefois se voir interdire d’exercer certains métiers et même de conduire. Anie Roy souligne également que le taux de dépression est plus important chez les personnes épileptiques.

Quoi faire ?

Épilepsie Montérégie compte profiter du mois de l’épilepsie pour présenter les étapes à suivre lorsqu’une personne entre en crise.

« Premièrement, respirer ! lance Anie Roy. En général, on regarde l’heure pour savoir combien de temps va durer la crise. En bas de cinq minutes, on n’a pas besoin d’appeler les premiers secours. On ne déplace jamais la personne, on essaie de sécuriser son périmètre et on tourne la personne pour éviter qu’elle s’étouffe avec ses sécrétions », rappelle Mme Roy.

« L’un des plus beaux cadeaux que l’on peut offrir à une personne épileptique, c’est de s’informer sur la maladie. Lorsqu’on est mieux informé, on est plus en contrôle de ses moyens lorsqu’une telle situation surgit », ajoute-t-elle.

Sur les 80 000 personnes touchées par la maladie, soit environ 1 % de la population, 70 % des épileptiques sont traités. En plus de la médication, des traitements naturels ont prouvé leur efficacité. Sinon, une opération au cerveau est parfois possible. « Les médecins doivent être capables d’identifier la zone du cerveau responsable et de déterminer les risques liés à l’opération », explique Anie Roy.

Toutefois, même après l’opération, les personnes touchées demeurent à risque de refaire des crises dans le futur.

Visage positif

Pour représenter l’organisme et surtout donner un visage positif à la maladie, Épilespie Montérégie a demandé à l’entrepreneure et coiffeuse Dany Lemelin de représenter l’organisme et de parler de son histoire.

Dany Lemelin a commencé à faire des crises d’épilepsie à l’âge de quatre ans. « Je faisais mes crises et je m’isolais, dit-elle. J’ai attendu à l’âge de 8 ou 9 ans avant d’en parler à mes parents et j’ai reçu mon diagnostic à 10 ans », se souvient-elle.

Comme pour bien d’autres malades, l’épilepsie a chamboulé sa vie sociale. « J’ai vraiment commencé à vivre après mon opération, à 22 ans », confie-t-elle.

En mettant de l’avant Dany Lemelin, Épilepsie Montérégie souhaite prouver qu’il est possible de s’épanouir malgré la maladie. « C’est de prouver que nous sommes tout à fait normaux sauf ce deux minutes de temps en temps où l’interrupteur se met à off », illustre Dany Lemelin.

Épilepsie Montérégie prévoit plusieurs activités dans les prochaines semaines dont une journée beauté le 26 mars à la Fondation Roger Talbot. Les profits seront remis à l’organisme.