C’est devant un écran d’ordinateur que Cynthia a fêté son 34e anniversaire de naissance. La jeune adulte qui vit avec une déficience intellectuelle doit rester confinée chez elle, avec sa mère et sa grand-mère.
C’est devant un écran d’ordinateur que Cynthia a fêté son 34e anniversaire de naissance. La jeune adulte qui vit avec une déficience intellectuelle doit rester confinée chez elle, avec sa mère et sa grand-mère.

Vivre avec un handicap intellectuel en temps de crise

La pandémie de la COVID-19 touche tout le monde, sans discrimination. Mais, tous ne sont pas touchés de la même façon.

Pour les personnes vivant avec un handicap intellectuel, les défis de l’isolement et de la distanciation sociale prennent une tout autre signification.

Pour la très grande majorité des personnes ayant une déficience intellectuelle, la routine est primordiale. Sortir ces gens de leur quotidien peut avoir des conséquences graves pour leur bien-être et aussi celui de leurs proches. Dans bien des cas, ces personnes partagent leur temps entre la famille d’accueil, la famille naturelle et les activités de jour offertes par divers organismes communautaires, comme l’APICO ou L’Arche Agapè, par exemple.

Mais, les mesures de confinement sont venues bouleverser ce bel équilibre acquis avec le temps et à force de travail, et ce, autant pour la personne ayant une déficience intellectuelle que pour les familles et les intervenants psychosociaux.

« Le principal enjeu dont on a à faire face est de devoir sortir notre enfant de son quotidien et sa routine rassurante, confie Marie-Claude Bernier, mère de Cynthia qui vit avec une déficience intellectuelle. Dans mon cas, j’ai pris la décision de garder Cynthia à la maison au lieu de la laisser sous la garde de sa famille d’accueil. Elle n’aurait pu comprendre la restriction contraire, c’est-à-dire de ne pouvoir visiter sa maman… »

Cette décision, Mme Bernier l’a prise pour sa fille. En temps normal, Cynthia passe la semaine dans sa famille d’accueil et retourne dans sa famille naturelle les week-ends. Cet horaire permet à sa mère de continuer ses activités professionnelles en semaine et de rester en famille les week-ends.

Cynthia est une jeune adulte de 34 ans qui vit avec une déficience intellectuelle moyenne-sévère avec un trouble du comportement.

« La dernière activité de groupe que Cynthia a eu, c’était la danse de l’APICO du vendredi soir, le 13 mars, explique Marie-Claude. À ce moment, elle commençait à entendre parler du virus, sans trop en connaître les conséquences. Et le lundi suivant, le monde de Cynthia a complètement basculé. Elle devait rester à la maison, ne plus voir ses amis ni sa famille d’accueil. On savait bien qu’elle allait vivre des moments de grande anxiété et les prochains jours, voire les prochaines semaines, seraient très difficile autant pour elle que pour nous. »

Cynthia utilise les médias sociaux et les applications de visioconférence pour rester en contact avec ses amis et les intervenants des organismes communautaires.

Pour les personnes comme Cynthia, l’anxiété peut provoquer toutes sortes de réactions. Du repli sur elle-même allant même jusqu’à des gestes de violence.

« Dans ces circonstances hors de l’ordinaire, ça prend beaucoup de créativité afin de trouver une normalité dans toutes ces restrictions. Ça prend des zones de confort pour que Cynthia soit heureuse. Par exemple, si elle veut avoir un Coke Zéro, je n’insisterai pas pour qu’elle boive un verre de lait », image Mme Bernier.

« Mais je dois aussi avoir mes propres rendez-vous. Mes zones de confort à moi. Je suis quand même chanceuse de pouvoir compter sur ma mère qui vit avec nous, confie Marie-Claude. Ça me permet d’avoir des moments de répit pendant la semaine. Je peux sortir de la maison, prendre une marche dans le quartier et me changer les idées. Je dois aussi travailler. Je fais du télétravail alors, il faut que je trouve du temps pour gagner ma vie tout en m’assurant que ma fille soit bien. »

Du soutien

Marie-Claude et Cynthia peuvent aussi compter sur le soutien de l’équipe de l’Association pour l’intégration communautaire de l’Outaouais (APICO). L’organisme qui compte sur une équipe de 20 professionnels offre des services à quelque 400 membres.

« Sans l’APICO, on ne pourrait pas y arriver, avoue Mme Bernier. Cynthia vit avec les intervenants de l’APICO depuis longtemps. Ces personnes sont essentielles dans le développement de ma fille. Elles sont les bases de son équilibre, tant émotif que social. Et ces personnes ne sont pas plus loin que le téléphone. Elles sont très disponibles, que ce soit pour désamorcer une crise, pour apporter un peu de réconfort ou simplement pour jaser. »

Pour le moment, cette période d’isolement se passe quand même bien pour Cynthia et sa famille. Elle peut avoir quelques contacts, virtuels bien sûr, avec ses amis.

« Elle peut discuter avec ses amis par FaceTime ou par vidéoconférence lors de ses rendez-vous avec les gens de l’Arche Agapè tous les mardis soirs. Elle a même fait du zumba en ligne, explique Marie-Claude. D’ailleurs, elle a toujours très hâte à son rendez-vous du mardi soir et on voit bien qu’elle est heureuse quand elle peut voir ses amis et discuter avec eux. Par contre, on s’inquiète de voir les mesures de confinement s’étirer. On parle maintenant du 4 mai, mais on sait très bien que ça pourrait aller au-delà de cette date. »

Cynthia, vivant avec un handicap intellectuel, joue à un jeu de société avec sa grand-mère. Elle ne peut plus prendre part aux activités et ateliers de jour de l’APICO ni se rendre dans sa famille d’accueil en semaine depuis la mise en place des mesures de confinement.

Quand sa mère doit lui dire qu’elle ne pourra pas aller à la danse du vendredi ou aller fêter son anniversaire au restaurant, Cynthia peut difficilement comprendre les raisons derrière cette interdiction. « J’ai de la peine », dira-t-elle à sa mère pour exprimer ses sentiments. Mais, l’incertitude face à la fin de cette crise fait craindre le pire pour la mère de Cynthia.

« Elle n’est pas nécessairement en colère de ne pas pouvoir voir ses amis et fêter avec eux. Elle ne peut juste pas comprendre pourquoi, explique-t-elle. Les contacts interpersonnels sont importants pour ma fille et pour toute personne vivant avec une déficience intellectuelle. L’intégration communautaire est essentielle pour eux et aujourd’hui, on doit les isoler du reste du monde. C’est très déstabilisant pour elle et lourd pour moi. »

Mme Bernier sait très bien que d’autres familles font face aux mêmes défis et que certaines d’entre elles vivront de véritables drames au cours des prochaines semaines.

« Je suis quand même bien équipée pour faire face à ces défis, mais je sais que d’autres n’ont pas cette chance. Que d’autres familles devront affronter des situations très explosives, croit-elle. Et malheureusement, notre système de santé ne pourra pas intervenir adéquatement face à ces situations. Avec le virus, les services d’urgences sont extrêmement sollicités. Il est clair qu’une personne vivant avec une déficience intellectuelle qui arrive en crise aux urgences ne passera pas par la bonne porte. On va probablement l’assommer avec des médicaments et la mettre en contention pour ensuite passer au prochain patient. Je ne m’en prends pas aux intervenants de première ligne, loin de là. Je veux simplement dire que notre système n’est pas adapté pour ces personnes. »

Malgré la lourdeur de la tâche et l’importance des enjeux pour les personnes vivant avec une déficience intellectuelle et leurs proches, de nombreuses familles font de mauvaises fortunes, bon cœur.

Et comme tous les citoyens de la province, elles se conforment aux mesures mises en place par le gouvernement et espèrent que cette crise se terminera le plus rapidement possible.