«Après quelques mois à naviguer dans cette nouvelle réalité, une idée a germé», raconte Édith Lacroix, mère de Félix-Antoine et adepte d’écriture depuis toute petite. 

Conjuguant l’amour pour son fils et pour la littérature, elle décide d’écrire une histoire. Celle de «Filipou et la pomme géante», un récit tendre de différence, de courage et de persévérance qui prend la forme d’un album jeunesse publié en autoédition et illustré par Emilie Leduc. 

Par l’entremise de ce projet, l’écrivaine souhaite amasser des fonds pour la recherche d’un remède contre la maladie dont Félix-Antoine est atteint. Il s’agit du syndrome de Hunter, une condition rare qui touche une quarantaine d’enfants au Canada. Grâce au support d’une importante commandite, Mme Lacroix se dit fière de voir toutes les recettes de la vente du livre versées à la Fondation Isaac. 

«Les enfants qui sont atteints de cette maladie se retrouvent sans le type d’enzyme qui permet d’évacuer les déchets dans chaque cellule», explique la maman. Sans cet enzyme, le corps accumule les déchets, ce qui cause des effets partout, au cœur, au cerveau, au système respiratoire et aux articulations. «Félix-Antoine perd déjà de ses acquis, comme la condition est dégénérative», ajoute-t-elle. 

Amour et détermination

Filipou rêve de découvrir un volcan intriguant, mais une pomme géante se dresse sur son chemin, l’empêchant de poursuivre son aventure. Avec le soutien de ses parents, il grignote le fruit afin d’atteindre son rêve et découvrir l’inconnu.

«Il faut prendre une journée à la fois, comme on mange une pomme une bouchée à la fois. Une épreuve, c’est comme une grosse pomme», partage la mère de famille originaire de Cowansville. 

Lorsqu’on affronte une maladie dégénérative, on subit des traitements, des tests. On reçoit des résultats positifs, d’autres décourageants. La vie nous amène l’angoisse, la joie, la tristesse, les rires et la souffrance. Une bouchée à la fois, l’humain se nourrit d’espoir et d’amour. 

«L’histoire a évolué avec le temps, mais je voulais toujours en faire un objet de sensibilisation aux maladies rares et permettre la collecte de fonds pour obtenir un remède», poursuit l’écrivaine jeunesse. 

Il s’agit d’une première expérience de publication pour la mère et elle assure avoir d’autres projets dans sa manche. En 2010, Mme Lacroix a planché sur un livre jeunesse envoyé à une maison d’édition. 

«J’attends des nouvelles, il a été retenu et il faut revoir la forme. J’ai reçu d’autres nouvelles encourageantes. L’année prochaine, un tout autre album sera publié», lance-t-elle fièrement. 

Mme Lacroix a découvert l’écriture jeunesse en s’inspirant de ses neveux, alors qu’elle voulait leur écrire une histoire d’aventure et de découvertes dans laquelle ils se reconnaîtraient. Avec Filipou, elle s’inspire de thématiques plus lourdes, mais nécessaires. Elle aborde aussi la question de l’environnement dans ses œuvres.

«La littérature jeunesse permet ce type de sujets. On pique la curiosité des enfants, sans écrire tout», fait valoir l’écrivaine, qui réitère vouloir sensibiliser au courage et à la différence, mais en douceur, en subtilité, dans un format plus imagé.

Une surprise

Le livre «Filipou et la pomme géante» a été lancé samedi à Verdun, lieu de résidence d’Édith Lacroix. À quelques heures de la tenue de cette activité, elle avouait ne pas connaître l’endroit ni le contenu de la liste d’invités. Il s’agissait d’une surprise organisée par ses amis qui l’ont toujours supporté dans sa passion. 

«C’est quand même excitant! C’est touchant, ce sera amusant de pouvoir célébrer cette étape avec des gens que j’aime», partage-t-elle. D’ailleurs, son livre a été commandé par la bibliothèque municipale de Cowansville. Les gens de sa ville d’origine pourront s’y rendre et l’emprunter. 

Les personnes intéressées peuvent commander son bouquin dès maintenant, au coût de 20$. Toutes les recettes iront pour la Fondation Isaac, la recherche et le remède en lien avec le syndrome de Hunter. L’ouvrage jeunesse est disponible dans les deux langues officielles afin de rejoindre le plus de personnes possible. La cause qui reçoit ces fonds est pancanadienne, elle compte des antennes dans les autres provinces. 

Pour l’instant, il est disponible sur son site uniquement, où il est loisible de remplir un simple formulaire de commande. Dans les prochains jours, il sera aussi affiché via le site de Bouquinbec, avec qui Mme Lacroix s'est associée pour la mise en page et l’impression.