« La piste est tellement belle, et le paysage aussi », a déclaré François Guérin dès les premières secondes de son arrivée à Granby, mardi après-midi. L’homme de 59 ans arrivait tout juste de Sherbrooke, en passant par Waterloo, pour passer la nuit à Granby. Il est reparti mercredi matin, en continuant d’admirer les paysages de la région pour se diriger vers Montréal.

Au travers de son parcours de près de 2200 km, qui se déroule du 27 août au 15 septembre, il désire visiter les différents bureaux régionaux de Parkinson Québec. « C’est pour tisser une ficelle entre les régions, créer une unité où tout le monde s’entraide », illustre-t-il.

Celui qui a déjà fait le tour du Canada à vélo pour amasser des fonds pour la recherche sur le Parkinson a cette fois décidé de créer un défi plus local, afin de rencontrer différentes personnes atteintes de la maladie et échanger avec elles, mais aussi leur redonner espoir.

Parce que le découragement suivant le diagnostic et la baisse des capacités, M. Guérin l’a bien vécu lui aussi, il y a plusieurs années.

Tout a commencé par une douleur persistante à l’avant-bras, qui s’est intensifiée puis étendue à sa main. Le diagnostic tombe en 2008 : Parkinson. « C’est rough ! J’ai eu une passe difficile en 2013, j’avais beaucoup de misère à bouger et même à m’exprimer, et j’ai dû arrêter de travailler », se souvient-il douloureusement.

Puis, sa médication a été ajustée et il s’est mis à faire de l’exercice tous les jours. Et il a retrouvé espoir.

Par son défi cycliste, M. Guérin veut aussi sensibiliser les autres personnes atteintes à faire le plus d’exercice possible. « Le Parkinson, c’est un trouble du mouvement qui se combat par le mouvement ! Il ne faut pas se laisser abattre », insiste-t-il.

Entraidons-nous
Si M. Guérin garde autant le moral, c’est aussi parce qu’il est bien entouré. Même au travers de son périple sur deux roues, il est sporadiquement accompagné, tantôt par une comparse malade, tantôt par un proche. Ainsi, de Sherbrooke à Granby, il pédalait aux côtés de Linda Bérard, qui a elle aussi reçu un diagnostic de Parkinson il y a quelques années. Les deux cyclistes sont par ailleurs bénévoles pour l’organisme Entraidons-nous, qui œuvre au partage de connaissances et de trucs pratiques pour bien vivre avec cette maladie au quotidien, en laissant le volet de la recherche aux autres organismes déjà existants.

« La recherche, c’est important, et j’y crois pour mes enfants et mes petits enfants », concède Mme Bérard, mais selon elle, il faut aussi s’occuper des gens qui sont malades présentement.

C’est cette conviction qui l’a poussée à cofonder Entraidons-nous avec deux autres amies aussi atteintes, Nadia Tagliabracci et Chantal Pelletier. L’organisme, qui existe depuis moins d’un an, organise diverses activités pour sensibiliser la population et pour financer leurs activités de partage d’informations et de ressources par leur site (entraidonsnous.ca) et leur page Facebook (www.facebook.com/entraidonsnous.ca/).

Les fondatrices travaillent notamment à déboulonner les mythes sur le Parkinson, comme l’idée qu’il s’agit d’une maladie de vieillesse (alors que les trois fondatrices et M. Guérin ont tous reçu le diagnostic dans la quarantaine) ou que les symptômes se limitent aux tremblements (alors qu’ils incluent aussi entre autres des raideurs, une perte de dextérité ou des troubles cognitifs). Mais avant tout, elles désirent favoriser la circulation d’information.

« Quand on reçoit le diagnostic, on se fait dire de faire le plus d’exercice possible, mais on a peu d’accompagnement à part ça. Et même si les neurologues prescrivent de bouger sans retenue, souvent les personnes atteintes de Parkinson sont isolées, ou encore elles sont gênées de pratiquer un sport en public à cause des tremblements visibles », explique Mme Pelletier.

Elle espère ainsi que le défi réalisé par M. Guérin prouvera « qu’on peut continuer ses passions, même si le rythme est plus lent ». Avec l’équipe d’Entraidons-nous, elle tente de répandre la bonne nouvelle : « la vie ne s’arrête pas à un diagnostic ! »